Tijdens mijn werk als consulente heb ik heel wat chronisch zieke kinderen voorbij zien komen en het woord onbegrip hoor ik spijtig genoeg nèt iets te vaak. Helaas kan de in de titel gestelde vraag dan ook niet met een volmondig “ja” worden beantwoord. Hoe komt het toch dat onbegrip soms zo hardnekkig blijkt te zijn en hoe zorg je ervoor dat er meer begrip ontstaat voor een jongere met een chronische aandoening en de daarmee samenhangende beperkingen?
Uit gesprekken die ik met een aantal leerlingen voerde, wordt duidelijk dat onbegrip zijn oorsprong vindt in het niet luisteren naar wat het woord “chronisch” inhoudt. Hierdoor doet menigeen onjuiste aannames en worden er niet op feiten gebaseerde oordelen geveld.
Ontkennen van een chronische ziekte door omstanders
Uitspraken als “Je ziet er best goed uit”, “Je groeit goed” en “Je kleedt je leuk” stroken niet met het beeld van een jongere met een chronische ziekte. Alsof wordt ontkend dat er sprake is van een chronische aandoening. Quasi goedbedoelde adviezen zoals “Slik maar wat extra vitamines” of “Als het binnenkort vakantie is, gaat het vast beter” zijn vaak kwetsend en geven de jongere in kwestie het gevoel dat je onwetend bent van de ernst van zijn aandoening.
Het hebben van een chronische aandoening gaat in de meeste gevallen gepaard met beperkingen. Deze zorgen ervoor dat het chronisch zieke kind vaak als “anders” wordt gezien. Op grond hiervan worden deze kinderen dikwijls buitengesloten. Het is heel makkelijk om plaats te nemen op de stoel van degene met een beperking en denken te weten wat wel of niet goed is voor de zieke jongere in kwestie. Maar heb je hem zelf wel eens gevraagd naar wat er mogelijk is, hoe hij er zelf over denkt?
Sluit niemand buiten om zijn ziekte
Menigmaal wordt een leerling met een beperking uitgesloten van sociale evenementen. Daar doe je goed aan, wordt vaak verondersteld. Dit soort activiteiten worden vaak als eerste geschrapt, terwijl deze leerling juist hieraan graag wil meedoen.
Beperkingen hebben staat niet vanzelf gelijk aan dom zijn. Integendeel! Het zegt niets over cognitieve vaardigheden, noch over functioneren en/of presteren. Helaas blijkt maar al te vaak dat beperkingen van doorslaggevend belang zijn bij het bepalen van een eventueel lager te volgen schoolniveau. Alsof een lager niveau een oplossing biedt voor het beter kunnen omgaan met de ziekte en zijn gevolgen. Frequent verzuim bijvoorbeeld doet veronderstellen dat er hogere cijfers gehaald kunnen worden, want door thuiszitten heb je immers meer tijd om te leren. Hierbij wordt uit het oog verloren dat je met een chronische aandoening soms moet rusten, waardoor de zogenaamde extra tijd niet kan worden besteed aan leer- en/of huiswerk.
In de praktijk heb ik inmiddels geleerd dat chronisch zieke jongeren sowieso altijd een stapje harder moeten lopen in vergelijking met hun gezonde leeftijdsgenoten. Niets is vanzelfsprekend! Bijgevolg leeft de chronisch zieke jongere wel bewuster, hij maakt bewuster keuzes, en plant bewuster.
Distantieer je van hardnekkige vooroordelen
Onbegrip, hardnekkige vooroordelen en aannames zijn (nog) niet volledig uit te bannen, maar door goede voorlichting en door goed te luisteren naar wat een chronische ziekte inhoudt, kan worden bijgedragen aan meer begrip voor de leerling met zijn chronische klachten. Jongeren als deze zijn niet zielig en willen ook niet als zodanig beschouwd worden. Kijk vooral naar wat wèl mogelijk is, ontken de ziekte en de daaraan verbonden beperkingen niet. En laat oordelen achterwege. Bewaar een open blik en zie wat voor moois hieruit kan voortvloeien, voor alle betrokkenen!