Heb je een leerling in de klas die diabetes heeft? Weet je wat de leerling met deze ziekte ervaart en wat de gevolgen voor het onderwijs kunnen zijn? Diabetes verandert het leven van een leerling enorm. Een leerling met deze ziekte moet altijd bewust met eten, medicatie en beweging omgaan. Leraren spelen hierin een rol. Het is belangrijk goede afspraken …

Op 12 oktober is het Wereldreumadag. Deze dag vragen we aandacht voor mensen met reuma en de impact van reuma op het leven van mensen. Nederland telt ruim twee miljoen mensen die één van de verschillende vormen van reuma hebben. De afgelopen jaren is reuma steeds meer een onzichtbare ziekte geworden. Dat komt door de steeds betere behandelingen die de …

Het Erasmus MC Sophia heeft als eerste ziekenhuis in Nederland een mobiel steunhart in gebruik genomen. Hiermee kunnen jonge kinderen die wachten op een donorhart zich vrijer bewegen en zich in de toekomst thuis voorbereiden op de transplantatie. Loulou is het eerste kind dat in Nederland het nieuwe steunhart kreeg. Ze is vier jaar en heeft een zwakke en vergrote …

De Topdoks Elbert & Rachel hebben onlangs in het ErasmusMC Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam de werkzaamheden van verschillende medewerkers overgenomen. In het televisieprogramma Topdoks draait het om ons menselijk lichaam. Hoe werkt het? Hoe bijzonder is het allemaal bedacht? En ook: wat kan ons lichaam allemaal wèl ondanks een beperking of bijvoorbeeld syndroom. Zo waren Elbert en Rachel ook nieuwsgierig …

Er bestaan verschillende afwijkingen aan het hart en de invloed op het dagelijks leven is divers. Een leerling met een hartafwijking kan problemen ondervinden op school. Speciaal voor leraren is er een brochure gemaakt over hartafwijkingen, waarin mogelijke gevolgen van de ziekte én adviezen/tips worden besproken. De consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen denken graag mee met school en ouders. Wij leveren …

Lesgeven in het ziekenhuis vergt vaak een behoorlijke mate van creativiteit. We hebben niet al het schoolmateriaal dat er op de ‘thuisschool’ wordt gebruikt. Ook zijn leerlingen vaak beperkt in hun bewegingsvrijheid. Daarnaast willen we dat een lesmoment een fijne ervaring is. Educatieve spellen worden hierdoor regelmatig gespeeld met de leerlingen. Aangezien we leerlingen van 4 t/m 18 jaar lesgeven, …

Je gaat beginnen aan een vervolgopleiding aan het MBO, HBO of de universiteit. Wellicht heb je een deel van de aanpassingen die mogelijk zijn al voor de start van de studie geregeld. Ook heb je wellicht al nagedacht over het wel of niet bespreken van je ziekte en eventuele beperkingen met contactpersonen van je opleiding. Dit besluit ligt uiteraard bij …

Het is begin juli en veel eindexamenleerlingen hebben de vlag uithangen. Ze zijn geslaagd en mogen binnenkort hun diploma in ontvangst nemen. Na de zomervakantie gaan ze vol goede moed aan een nieuwe uitdaging beginnen. Supertrots zijn ze, en terecht. Trots en blij is ook Bram, leerling van 4 mavo. Hoewel hij nog geen officieel diploma in ontvangst mag nemen, …

Aandacht voor mensen met sikkelcelziekte! Dit is hard nodig, alleen al in Nederland wonen 1.000-1.500 volwassenen en kinderen die lijden aan deze erfelijke bloedziekte. Heel veel meer mensen zijn zelfs drager van sikkelcelziekte. Dit betekent dat zij de ziekte niet hebben, maar wel kinderen kunnen krijgen die ziek zijn, tenminste als beide ouders drager zijn. Het zijn de zieke kinderen …

Leren van collega’s uit onder andere Hawaii, Australië, Ierland en Roemenië, een bezoek aan de ziekenhuisschool van Milaan en een mbo-school en een prachtige informatiefilm voor in de klas. Dit zijn voorbeelden van een aantal bijzondere activiteiten die we begin mei hebben mogen meemaken tijdens het HOPE Congres in Milaan. HOPE (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe) is de internationale …

Van 9 tot en met 12 mei vindt in Milaan het twaalfde HOPE-congres (Hospital Organisation of Pedagogues in Europe) plaats met als thema: Shaping the future with education. Dit congres vindt om de twee jaar plaats in telkens een ander Europees land. Het congres wordt bezocht door consulenten onderwijsvoorziening vanuit de hele wereld. Centraal staat het continueren van onderwijs aan …

Naast artsen en verpleegkundigen zijn er meer superhelden werkzaam in het ziekenhuis. Dat is wat het programma Topdoks wil laten zien. Onlangs brachten de presentatoren Rachel & Elbert een bezoek aan de school het Sophia kinderziekenhuis. In het schoolllokaal werden zij ontvangen door de consulenten onderwijsondersteuning. De kinderen die opgenomen zijn in het ziekenhuis kennen de consulenten als “juf”. Normaal …

Met een brede ervaring als manager in ziekenhuizen en adviseur voor zorg en onderwijs, startte Arianne van Beijnum in september 2022 als directeur van ons Expertisecentrum. Na vijf maanden concludeert Arianne dat de eerder opgedane kennis en ervaring van grote waarde is voor haar nieuwe rol. Nu ze ingewerkt is, staat ze te popelen om er samen met de consulenten …

Acht jaar geleden ontmoette ik haar: Marieke. Een toen driejarige peuter. Vrolijk en ietwat verlegen. Samen met haar ouders kwam zij naar het Erasmus MC-Sophia voor het GO (Groot Onderzoek). Het was een van mijn eerste ontmoetingen met iemand met CF, dat staat voor Cystic Fibroses, taaislijmziekte. Op het oog een gezonde peuter en toch waren er verschillende aandachtspunten die …

De kerstvakantie is voorbij, de scholen zijn weer begonnen. Ook in 2023 bieden we onderwijsondersteuning aan chronisch of langdurig zieke leerlingen. Zo begeleiden we leerlingen in het ErasmusMC-Sophia – aan het bed of in het klaslokaal op onderstaande foto – en in de regio Rotterdam op locatie. Wist je dat we ook docenten en intern begeleiders adviseren over de gevolgen …

Bijna een jaar voorbij. In 2022 hebben veel scholen, ouders, zorginstellingen en regionale ziekenhuizen ons weer weten te vinden. De route naar het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs, om de zieke leerlingen aan te melden, is redelijk bekend. De leerlingen, opgenomen in het Erasmus Mc, vinden we gelukkig zelf allemaal! Bij december past traditioneel een terugblik op het voorbije jaar. Support …

Eens in de zoveel tijd begeleiden wij bij het Expertisecentrum kinderen die afkomstig zijn uit het Caribische deel van Nederland. Sinds enkele weken mag ik Miahna begeleiden, een lieve meid uit Curaçao. Enkele weken geleden onderging ze in het Erasmus MC-Sophia een ingrijpende operatie aan haar oor. Miahna verbleef maar kort in het ziekenhuis, maar omdat ze tot half december …

In het Erasmus MC-Sophia heb ik een aantal keer les mogen geven aan Boaz. Boaz is 10 jaar en zit in groep 7. Ik was benieuwd hoe hij de onderwijsondersteuning ervaren heeft en stelde hem daarom tien vragen: Waarom lig je in het ziekenhuis? Omdat ik een niertransplantatie heb gekregen. Wist je, voordat je hier kwam, dat er een school …

Deze slogan was voor de expertgroep maag-darm-lever van onze overkoepelende stichting Ziezon de aanleiding voor de organisatie van een studiemiddag over buikklachten. Veel leerlingen in het primair en voortgezet onderwijs hebben te maken met buikklachten en het lijkt een lastig probleem. Claudia, consulent bij ons Expertisecentrum, had deze dag medegeorganiseerd. Kennis opdoen en uitwisselen is immers één van onze speerpunten …

Hoe het begon We schrijven het jaar 2012. Kleine Kaan, in juli vier jaar geworden, start eind augustus in groep 1 van de basisschool. Hij heeft er zin in. Hij is thuis de jongste en zijn broertje (6) en zusje (8) zijn overdag niet meer thuis om met hem te spelen. Al snel is hij op school gewend, hij heeft …

De consulenten OZL (Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen) van de Educatieve Voorziening werken in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Iedere dag werken verschillende disciplines samen om zo de juiste zorg op maat te kunnen geven. Zo hebben de consulenten o.a. contact met de senior verpleegkundigen van de verschillende afdelingen, contact met de pedagogisch medewerkers en met de direct betrokken verpleegkundigen. Regelmatig delen …

Wie geen woorden vindt om te praten over wat erin je omgaat, heeft niets aan een praattherapie. Een gesprek in woorden over wat pijn doet of waar je boos over bent, komt dan immers niet op gang. Gelukkig vinden de meeste kinderen en jongeren uiteindelijk wel de weg naar de taal. Ons voertuig naar de ander én naar onszelf. Maar …

Onlangs zag ik in mijn woonplaats een wensambulance staan. Deze wordt ingezet om wensen van ernstig, doorgaans terminaal zieke mensen in vervulling te laten gaan. Een prachtig initiatief dat me meteen deed terugdenken aan een blog die ik ruim twee jaar geleden schreef, over organisaties die een opkikker of verwenmoment regelen voor langdurige zieke kinderen zoals wij in ons Expertisecentrum …

Bij onderwijs op de Intensive Care (IC) zou je kunnen denken dat hier helemaal geen behoefte aan is vanuit de leerling, ouders of verpleegkundigen. Of dat de IC geen plek is om onderwijs te ontvangen…. Toch bieden de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen dit aan! In een eerdere blog beschreef mijn collega Murielle hoe zij zich inzette voor het lesgeven aan …

Het is donderdag 7 juli en het is bijna vakantie in regio Midden. Terwijl ik deze blog schrijf, ben ik aan het surveilleren bij Manou, een lieve, sportieve en positieve meid die vorig jaar haar TL-diploma haalde en vervolgens doorstroomde naar de havo. Na enkele maanden in havo 4 werd Manou ziek. De diagnose: Acute lymfatische Leukemie (ALL). Dat betekende …

Zieke leerlingen hebben altijd recht op onderwijs, zowel thuis als in het ziekenhuis. Als consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen (OZL) werken we met veel partijen samen. Leerlingen, ouders, medici, scholen, enz. Ook met cluster 3-scholen werken we nauw samen. Zij zijn gespecialiseerd in het onderwijs voor chronisch zieke leerlingen. Cluster 3-onderwijs Het schoolproces van zieke leerlingen loopt vaak anders dan normaal. …

Aandacht voor mensen met sikkelcelziekte! Dit is hard nodig, alleen al in Nederland wonen 1.000-1.500 volwassenen en kinderen die lijden aan deze erfelijke bloedziekte. Heel veel meer mensen zijn zelfs drager van sikkelcelziekte. Dit betekent dat zij de ziekte niet hebben, maar wel kinderen kunnen krijgen die ziek zijn, tenminste als beide ouders drager zijn. Het zijn de zieke kinderen …

“KlasseContact laat kinderen meedoen in de klas. Sociaal contact is niet voor iedereen vanzelfsprekend. Langdurig zieke kinderen missen niet alleen de lessen op school, maar ze missen vooral het contact met hun klasgenootjes. KlasseContact verbindt al vanaf 2008 langdurig zieke kinderen met hun klas.” Dat KlasseContact zieke kinderen en hun klasgenoten verbindt, werd ook weer duidelijk toen Jake zijn leerkrachten …

Jazeker! Het klaslokaal in het Erasmus MC-Sophia was gevuld! Maar liefst drie kinderen tegelijk waren er in de meivakantie in ons lokaal. Dat is in deze tijd zeker bijzonder. Vroeger, denk aan 20 jaar geleden, kwamen er soms wel 12 kinderen, opgenomen in het ziekenhuis, tegelijk naar het lokaal. De kinderen werden naar het lokaal gebracht in hun rolstoel, kwamen …

Mijn leerling heeft kanker, wat nu? Deze vraag houdt scholen, leraren en andere onderwijsprofessionals bezig als een kind op school de diagnose kanker krijgt. Op zaterdag 11 juni organiseert Vereniging Kinderkanker Nederland een symposium over onderwijs tijdens en na de behandeling van een kind met kanker. Doel: beleid en praktijk dichter bij elkaar brengen. Tijdens het symposium zal ingegaan worden op de …

Weer volop leerlingen die thuis examen doen. En dat is dit keer geen straf! Samen met Claudia Risseeuw, zorgcoördinator van het Stedelijk Dalton Lyceum in Dordrecht, wordt onze consulent Marlian Helmink ontvangen en verwend. Onze leerling gaat vandaag zwoegen op het vak: beeldende vorming. Ze is er na hard werken onder moeilijke omstandigheden, goed op voorbereid. Claudia en Marlian wensen …

Het jaarverslag van het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs is gepubliceerd. Dit jaarverslag geeft een weergave van onze organisatie en de prestaties over het afgelopen jaar. Jaarverslag 2021 Expertisecentrum Ziek en Onderwijs

Dat het superfijn is als er op school bij ziekte van een leerling snel gehandeld kan worden, blijkt wel uit het volgende voorbeeld: Pieter-Bas is een actieve, sportieve jongen. Daarnaast is hij erg leergierig en wanneer hij in groep 8 start ziet het ernaar uit dat hij, ná de basisschool, zijn schoolcarrière mag vervolgen op het VWO. Hij heeft er …

De ziekte van een kind heeft een enorme impact. Op het kind zelf, zijn ouders, broers, zussen en andere familie. Ook de impact op de klas – klasgenoten en docenten – is groot. Als leerkracht met een zieke leerling in de klas heb je een pittige taak: je leeft mee met de leerling en zijn familie, wilt er zijn voor …

Vorige week maakte minister Schouten bekend dat studenten vanaf 18 jaar met een medische beperking vanaf 1 april 2022 overal in Nederland een toeslag met hetzelfde minimumbedrag kunnen aanvragen. De mogelijkheid voor deze toeslag voor studenten die structureel te ziek zijn voor een bijbaan bestaat al sinds 2015. De hoogte ervan verschilde tot 31 maart echter per gemeente. Namens de …

Oplopend ziekteverzuim, heftige klachten bij stress en achterraken op school. Dit is waar leerlingen met Inflammatory Bowel Disease (IBD) vaak mee te maken krijgen. Zij willen wel naar school, maar zijn hier soms te vermoeid of ziek voor. IBD IBD (Inflammatory Bowel Disease) is een chronische darmontsteking. De twee meest voorkomende vormen zijn de ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa. …

Een vrij traumatische ervaring was het, zo’n veertig jaar geleden… Toen ik een jaar of zes was, moest ik geopereerd worden en heb hier een klein poosje voor in het ziekenhuis gelegen. Op de dag van de operatie werd ik naar een lege, kale gang gebracht. Hier heb ik alleen in mijn bed liggen wachten op wat er zou gaan …

Bij de start van het schooljaar 2021/2022 organiseerden wij, in samenwerking met de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) , een webinar voor leerlingen met CF en hun ouders. Aangezien het schooljaar net was begonnen was het thema ‘CF en school’. CF kan invloed hebben op verschillende aspecten van het onderwijs. Het leek ons daarom waardevol om ouders en leerlingen zoveel …

In juli vorig jaar kregen we via HOPE een uitnodiging van de culturele afdeling van de Nederlandse Ambassade in Rusland. Deze organisatie organiseerde een tentoonstelling in het Blokhin-kinderziekenhuis in Moskou. De kunstenaars zijn kinderen die opgenomen zijn in het kinderziekenhuis in Moskou of in een Nederlands kinderziekenhuis, zoals het Erasmus MC-Sophia. HOPE HOPE is de internationale organisatie die zich richt …

Tijdens ons werk spreken we regelmatig met ouders van zieke leerlingen, docenten, zorgcoördinatoren en intern begeleiders. Over de begeleiding van leerlingen die in het Erasmus MC-Sophia zijn opgenomen, of juist in een ander ziekenhuis in de regio. Maar ook over thuisonderwijs en voor wie we er wel of juist niet zijn. Op onderstaande vijf stellingen geeft consulent Janneke een toelichting: …

Lisa, een meisje van net 17 jaar, is opgenomen in het Erasmus MC-Sophia. Zij hield verschillende verwondingen aan haar suïcidepoging over. Nu kun je denken: ‘Zij heeft waarschijnlijk iets anders aan haar hoofd dan het niet willen achterraken met schoolwerk.’ Dit is zeker waar. Toch hebben wij als Expertisecentrum genoeg redenen om met onderwijs aan de slag te gaan. Het …

Het is een druilerige maandagochtend in november. Het klaslokaal loopt vol met brugklasleerlingen die naarstig hun plekje zoeken. Volgens de klassenlijst moeten er 32 leerlingen in deze klas aanwezig zijn. Maar zijn ze er ook allemaal? Ik kijk rond en ontdek twee lege stoelen. Deze blijven wel vaker op een gewone lesdag leeg. Twee leerlingen, die vanwege ziekte vaak afwezig …

Binnen het ziekenhuis zijn we als consulenten Onderwijs Zieke Leerlingen (OZL) goed bekend bij de afdelingen waar de kinderen klinisch zijn opgenomen. Iedere ochtend gaan we naar deze afdelingen toe om met de senior verpleegkundigen de opgenomen kinderen te bespreken. We bekijken dan samen welke kinderen langdurig zijn opgenomen en welke van deze kinderen in aanmerking komen voor onderwijsondersteuning. Wist …

Onlangs moest ik worden opgenomen in het ziekenhuis. De opname duurde vijf dagen. Wat was het heerlijk om weer naar huis te kunnen! Ayaan, één van onze leerlingen, verbleef maar liefst negen maanden in het ziekenhuis. Onlangs is hij ontslagen. Nu, na mijn eigen opname, realiseer ik me nog meer hoe geweldig hij het heeft gedaan! Onderwijsondersteuning op maat Kort …

Het is zover! 14 oktober 9.00 uur! Onze ‘collega’s’ van de samenwerkingsverbanden, komend uit Goeree-Overflakkee, regio Dordrecht tot Gorinchem aan toe, druppelen langzaam binnen in het Sophia kinderziekenhuis. Op weg naar het minicongres over niet-aangeboren hersenletsel (NAH) dat we als Expertisecentrum organiseren. Leuk om elkaar in levende lijve te kunnen ontmoeten. Het is lang geleden! Eric Hermans, onze klokkenluider, vertelt …

Voordat ze in het Expertisecentrum aan de slag ging, werkte ze op verschillende middelbare scholen. Eerst als docent Nederlands, later ook als teamleider in zowel de onder- als de bovenbouw. Claudia van den Berg startte deze zomer als consulent bij het Expertisecentrum. “Ik volgde het Expertisecentrum al een tijdje via LinkedIn en had al eens bedacht dat ik zeker zou …

De Kinderadviesraad spreekt namens alle kinderen die behandeld worden in het Erasmus MC-Sophia, en ook namens hun broers, zussen, vrienden en vriendinnen. Kinderen krijgen door de Kinderadviesraad een stem die gehoord wordt door het bestuur en alle medewerkers van het ziekenhuis. Tijd voor ons als consulenten om met deze kinderen in gesprek te gaan! (ex)Patiënten denken mee In de Kinderadviesraad …

Wat is het dat jonge kinderen vandaag de dag graag doen in hun vrije tijd? Het zal niemand verbazen dat zij graag videospelletjes spelen, enthousiast filmpjes op YouTube of Netflix bekijken of met grote aandacht de belevenissen van hun favoriete vlogger volgen. Maar als het even kan, bij mooi weer, willen ze naar buiten: lekker rennen, actief een potje voetballen …

Kort na de zomervakantie krijgt Maas (9) last van buikpijn. Zo erg dat juf Tara zijn moeder belt om hem op te halen. Ze gaan naar de dokter, worden doorgestuurd naar het ziekenhuis. De diagnose: leukemie. Tara, nuchter als ze is, besluit de klas in te lichten: “Ik maak alles bespreekbaar en bied een veilige haven. In goede én minder …

Ouderavonden kent u waarschijnlijk vooral van scholen. Tafeltjesavond, tienminutengesprekken… Ook het Erasmus MC Sophia organiseert ouderavonden voor ouders van kinderen met een bepaalde ziekte, gericht op de impact daarvan op het dagelijks leven. Recent vond de jaarlijkse avond voor kinderen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) plaats. Tijdens deze avond deelden verschillende experts hun kennis en ervaringen. Onze consulenten gaven een …

‘Je groeit op de RGO’, staat met grote letters geschreven op een uithangbord op het schoolplein van de RGO-Regionale Scholengemeenschap in Middelharnis. En groeien doet Myrthe, een leerlinge in de bovenbouw van de havo. Het bijzondere van de situatie is in haar geval dat Myrthe zowel letterlijk als figuurlijk groeit, daar op de RGO. Wie is Myrthe? Myrthe wordt geboren …

Zonder nauwe samenwerking met onder andere medisch personeel, scholen, samenwerkingsverbanden en onderwijsbegeleidingsdiensten, kunnen wij ons werk als onderwijsconsulent niet optimaal doen. Hoe belangrijk een goede samenwerking is, blijkt wel uit het verhaal van Isllicia. Isllicia Isllicia is een elfjarig meisje, komt van Sint Maarten en is Engelstalig. Ze heeft een hartprobleem waardoor ze een harttransplantatie nodig heeft. Aangezien dit niet mogelijk …

Is hier een feestje aan de gang? Welnee, een kratje bier of borrelnootjes vind je niet in deze partytent. Wel een eindexamenkandidaat die, in gezelschap van twee surveillanten, geconcentreerd bezig is met het centraal schriftelijk eindexamen 2021. Als een langdurig of chronisch zieke leerling niet op de gebruikelijke manier examen kan doen, zijn er legio mogelijkheden om tóch deel te …

Hoe is het om als kind een nierziekte te hebben? Of een hartziekte, of leukemie? In de Ziezonpublicaties en op internet is informatie te vinden over de meest uiteenlopende ziektes, maar dat is nog iets heel anders dan weten hoe het is om je beroerd te voelen, te moe om naar school te gaan of te spelen. Hoe het is …

Onderwijsondersteuning voor langdurig, chronisch of ernstig zieke leerlingen bestaat al decennialang. In Rotterdam bestaat het zelfs al 102 jaar, zoals collega Murielle onlangs beschreef. Momenteel verzorgen consulenten van de Educatieve Voorziening onderwijs aan zieke leerlingen die in een academisch ziekenhuis zoals het Erasmus MC verblijven. Consulenten in de regio verzorgen de onderwijsondersteuning aan zieke leerlingen in een regionaal ziekenhuis of …

Het jaarverslag van het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs is gepubliceerd. Dit jaarverslag geeft een weergave van onze organisatie en de prestaties over het afgelopen jaar. Jaarverslag 2020 Expertisecentrum Ziek en Onderwijs    

Om een zieke leerling zo goed mogelijk te begeleiden bij het schoolproces, zijn er meerdere hulpverleners betrokken die nauw met elkaar samenwerken. Welke partijen spelen een rol bij de begeleiding van langdurig zieke leerlingen? Hoe zorgen we er samen voor dat een zieke leerling zich cognitief toch zo normaal mogelijk ontwikkelt? Passend onderwijs Aan het begin van het schooljaar maakten …

Kiezen voor een studie en daarmee vaak een bepaalde toekomst (richting), is voor geen enkele jongere makkelijk. Als je dan ook nog rekening te houden hebt met de invloed van jouw ziekte op die keuze, betekent dit dat je goed moet nadenken. Maar ook dat je actie moet ondernemen, bijvoorbeeld door advies te vragen. Je bent niet de enige, één …

Geen werkdag is hetzelfde als je werkt bij het Expertisecentrum. Lesgeven is het grootste onderdeel van ons werk. Lesgeven is ook wat ik het allerliefste doe, maar daarnaast hebben we als consulenten nog allerlei andere werkzaamheden. Ik neem je vandaag mee in mijn werkdag! Ochtend – 8.00 uur Als eerste lees ik de binnengekomen e-mails. Hierna kijk ik in de …

Vandaag is het internationale Rare Disease Day, ofwel Zeldzameziektendag. Jaarlijks wordt op deze dag wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame aandoeningen. De Europese Commissie definieert een ziekte als zeldzaam wanneer deze voorkomt bij 1 op de 2.000 mensen. Hoewel sikkelcelziekte bij 1 op de 2.500 kinderen in Nederland voorkomt en daarmee onder de zeldzame aandoeningen valt, krijgen wij bij het Expertisecentrum …

Wie weleens onze website bezoekt, heeft gezien dat wij een passie hebben voor het begeleiden van zieke kinderen. Wij verzorgen onder meer onderwijs in het ziekenhuis, adviseren en geven voorlichting aan ouders en scholen, ondersteunen, bemiddelen en werken samen met verschillende disciplines. Een tijdje geleden vonden mijn oud-collega’s Adri, Mirjam en ik een stukje geschiedenis van het Expertisecentrum Ziek en …

Een van de leuke aspecten van het consulent zijn, is zonder meer het omgaan met mensen van diverse pluimage. Geen mens is hetzelfde en juist dat maakt het werk van een consulent boeiend en soms ook uitdagend. Ik kan stellen dat ik inmiddels heel wat mensen voorbij heb zien komen. Tussen al die verschillende mensen zit zo nu en dan …

Zes lange maanden bracht Melanie vorig schooljaar door in verschillende ziekenhuizen. Ze hield zich sterk, haar plezier in schoolwerk bleef. Dat vertellen de consulenten die Melanie lesgaven in het ziekenhuis, zowel in het Erasmus MC als in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Vorige week ontmoette ik de moeder en leerkrachten van Melanie. Zij vertellen een indrukwekkend verhaal, als voorbeeld …

Hoewel de drempel om weer naar school te gaan in coronatijd veel hoger is voor chronisch zieke kinderen vanwege de risico’s, is het thuisonderwijs door de scholensluiting voor hen ook een uitkomst. Opeens krijgen ze veel meer van school mee, doordat ze online de lessen kunnen volgen. Dat ervaart ook de 16-jarige havo-leerlinge Katinka Blok, die al maanden in het …

December is traditiegetrouw de maand van de lijstjes, en daar doen we als Expertisecentrum uiteraard aan mee. Dit jaar publiceerden we met elkaar maar liefst 22 artikelen op onze website, op onze LinkedIn-pagina  waren het er zelfs nog meer. Heb je iets gemist, of wil je een blog nog eens teruglezen? We zetten de 8 best gelezen artikelen van 2020 …

Als consulenten Ziek en Onderwijs begeleiden wij heel veel leerlingen die vanwege ziekte langere tijd niet naar school kunnen. We krijgen te maken met leerlingen van groep 1 tot en met 8 van de basisschool, met leerlingen van allerlei verschillende afdelingen van het voortgezet onderwijs en soms ook nog met MBO-leerlingen. En niet alleen hun leeftijd varieert, ook de redenen …

Onze consulenten in de regio houden zich vanzelfsprekend aan de RIVM-basisregels met betrekking tot corona: 1,5 meter afstand houden; Regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog; Thuisblijven bij klachten en een test uitvoeren; Vermijden van drukke plekken; Zoveel mogelijk thuiswerken; Dragen van een niet-medisch mondkapje in publieke binnenruimtes en (verplicht) het OV. Aanvullend: Wassen wij onze handen en/of …

In oktober 2015 maakte ik kennis met de familie Rietveld. Vader, moeder, Katelynn en Luca. Luca was toen vier jaar en patiënt in het Erasmus MC-Sophia. Afgelopen zomer verbleef Luca wederom in het Sophia kinderziekenhuis. Ondanks de zomervakantie kwam Luca, samen met zijn zus, met veel enthousiasme naar het lokaal. Tijdens het laatste verblijf in het Erasmus MC-Sophia heb ik …

Na veertig jaar werken met en voor zieke leerlingen neemt Anke Lijten afscheid. Van haar collega’s bij het Expertisecentrum, de leerlingen die ze les gaf, de scholen waar ze mee samenwerkte en de collega’s in het Erasmus MC-Sophia. Anke gaat namelijk met pensioen! In dit interview blikken we terug. Van ziekenhuisschool naar educatieve voorziening Haar carrière begon in 1980 bij …

Het Expertisecentrum is een consulent rijker: sinds begin september versterkt Marije Munter het interne consulententeam. Marije is 38 jaar en woont met haar man en twee zoons in Rotterdam. Ze deed een studie gezondheidswetenschappen en de docentenopleiding wiskunde. Vijftien jaar lang werkte ze met veel plezier als conrector leerlingbegeleiding op het Luzac Rotterdam. Tot ze onze vacature voorbij zag komen. …

Tijdens één van mijn omzwervingen op LinkedIn werd mijn aandacht gevestigd op het Jongerenpanel Zorg en Perspectief, dat sinds 1 juli 2020 is opgegaan in de nieuwe stichting JongPIT. Inmiddels weet ik dat JongPIT de belangen behartigt van de ruim één miljoen jongeren in Nederland met een chronische aandoening. Een van de doelen van JongPIT is, dat jongeren met een …

Mijn vakantie staat op het punt van beginnen. Een mooi moment om terug te blikken op mijn eerste volledige schooljaar als consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen. Een jaar waarin corona ons werk op zijn kop zette, waarin ik mooie dingen meemaakte, maar waarin – inherent aan ons vak – helaas ook verdrietige dingen gebeurden. Van docent onderwijs aan huis naar consulent …

Soms krijgt lesgeven in een ziekenhuis een andere invulling dan het aanleren van vaardigheden of de overdracht van kennis. Wat kun je doen als de komst van jou als leerkracht/consulent wel gewenst is? Rond de klok van tienen ligt de veertienjarige Mara al helemaal klaar. Op deze tijd krijgt ze les. Zoals iedere dag is ze mooi aangekleed en liggen …

Het jaarverslag van het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs is gepubliceerd. Dit jaarverslag geeft een weergave van onze organisatie en de prestaties over het afgelopen jaar. Jaarverslag 2019 Expertisecentrum Ziek en Onderwijs Rotterdam

Voordat ik bij het Expertisecentrum kwam werken, heb ik al verschillende leuke banen gehad. Zo heb ik onder andere ervaring in het basisonderwijs als leerkracht, intern begeleider en ambulant schoolbegeleider. Ook heb ik als educatief therapeut gewerkt in de kinderpsychiatrie. Mijn huidige werkplek is echter weer totaal anders. Ontzettend leuk om weer nieuwe dingen te leren en voor nieuwe uitdagingen …

Annemarijn geslaagd! Wij feliciteren Annemarijn uit Goedereede. Afgelopen jaar was moeilijk, maar dankzij grote eigen inzet en het kunnen volgen van lessen via KlasseContact van KPN, is Annemarijn geslaagd voor het vwo. Knap gedaan! Nadine geslaagd! Trots en verdrietig zijn wij. Trots op de moed en dapperheid van Nadine, één van ‘onze’ examenleerlingen van dit jaar. En verdrietig tegelijk: Nadine …

Zondag 15 maart. Het kabinet neemt maatregelen in de strijd tegen het coronavirus: per 16 maart gaan de scholen dicht tot en met 6 april en misschien zelfs langer. Vandaag is het 4 juni en weten we dat het voortgezet onderwijs weer twee dagen per week open is. Maar ook horen we vandaag officieel wie geslaagd is. Ik denk aan …

Als consulent onderwijsondersteuning ontmoet ik leerlingen in soms wel de moeilijkste tijd in hun nog jonge leven. De onbezorgdheid en onbevangenheid, die (jonge) kinderen vaak zo kenmerken, maken plaats voor zorgen en onzekerheid over de toekomst. De ziekte van een kind heeft niet alleen zijn weerslag op het kind zelf, maar vanzelfsprekend ook op ouders, broertjes of zusjes en andere …

De eerste keer dat ik Sanae ontmoet, toen nog in 4 HAVO, is ze hier in het Erasmus MC-Sophia opgenomen. Ze voelt zich ziek, er worden onderzoeken gedaan. Al snel wordt ze overgeplaatst naar het Prinses Maxima Centrum (PMC), er is een vorm van kanker ontdekt. Ze raakt tijdelijk uit beeld, totdat een consulent vanuit het PMC belt met de …

Aaliyah, 17 jaar, had een levensbedreigende ziekte: acute myeloïde leukemie, een vorm van kanker. In de zeven jaar tijd dat ze ziek was volgt maar liefst drie keer de diagnose kanker, drie keer gevolgd door chemobehandelingen met stamceltransplantaties. Wat doet het met een moeder, als één van haar beide kinderen zo ernstig ziek is? Wat leert, beweegt en steunt haar …

Waar de lessen van Janneke en Marlian buiten het ziekenhuis vanwege het coronavirus voornamelijk online en op afstand plaatsvinden, geven de consulenten binnen het Erasmus MC-Sophia gewoon nog les aan het bed van de zieke leerling. Waardevol voor de leerlingen in kwestie, maar het geeft de consulenten ook een dubbel gevoel. Toch zien zij vooral mooie initiatieven ontstaan, waarvan ze …

Afgelopen weken waren ingrijpend voor Nederland. De overheid riep ons op om zoveel als mogelijk binnen te blijven. En dus sloten scholen hun deuren, iets wat voor zowel leerlingen als hun docenten grote impact had en heeft. Onderwijs op afstand is ineens aan de orde van de dag, voor de meeste leerlingen en docenten wennen. Voor chronisch of langdurig zieke …

In april 2017 was Laura een vrolijke kleuter van bijna 5 jaar. Samen met haar broertje en ouders genoot het gezin van en met elkaar. In mei 2017 werd de diagnose leukemie bij Laura vastgesteld. Toen begon voor Laura en haar familie een traject van onderzoeken, behandelingen en afwezigheid op school. Of toch niet helemaal? Op 15 mei 2017 maakte …

Tijdens mijn werk als consulente heb ik heel wat chronisch zieke kinderen voorbij zien komen en het woord onbegrip hoor ik spijtig genoeg nèt iets te vaak. Helaas kan de in de titel gestelde vraag dan ook niet met een volmondig “ja” worden beantwoord. Hoe komt het toch dat onbegrip soms zo hardnekkig blijkt te zijn en hoe zorg je …

“Een hele bijzondere plek om te werken.” Zo omschrijft Monique het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs. Begin februari startte zij als consulent binnen het team dat onderwijsondersteuning biedt en lesgeeft aan kinderen die zijn opgenomen in het Erasmus MC-Sophia. De kersverse consulent neemt een ruime ervaring in het onderwijs mee: als leerkracht op verschillende montessoribasisscholen, educatief therapeut in de kinderpsychiatrie, ambulant …

De meeste kinderen in een klas zijn gezond. Toch krijg je als docent soms te maken met leerlingen die chronisch ziek zijn, je treft bijvoorbeeld een leerling met diabetes. Meestal gaat dat goed maar als er problemen zijn, kan het lastig worden. Er is vaak veel onduidelijkheid over de verantwoordelijkheid bij diabeteszorg op scholen. Meekijken of niet bij het toedienen …

De overstap naar het middelbaar onderwijs is voor bijna elke leerling spannend. Een nieuwe school, een groot gebouw, een nieuwe klas met onbekende klasgenoten, nieuwe vakken en wisselende docenten en niet te vergeten voor het eerst echt huiswerk. Voor Nelis, een jongen uit een plattelandsdorp op Goeree-Overflakkee was de eerste week van het brugklasjaar nog veel spannender. Bij hem werd …

Een voorbeeld van een uitspraak van medeleerlingen – maar ook van docenten – die een leerling met SOLK vaak te horen krijgt wanneer hij of zij op school door de gang loopt of in de klas zit. Een dergelijke uitspraak komt vaak hard binnen. Want kinderen met SOLK wíllen wel naar school, maar er zijn vaak van die dagen dat …

Gedurende mijn loopbaan als docent bij de Utrechtse Ziekenhuisschool en later als consulent onderwijsondersteuning bij de Educatieve Voorziening van het Erasmus MC in Rotterdam, ben ik altijd betrokken geweest bij leerlingen met de chronische ziekte cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. CF is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt, dan is het slijm door het hele …

Daniëlle en Patricia zijn de senior-verpleegkundigen van de afdeling 1 Zuid in het Sophia kinderziekenhuis. Als senior-verpleegkundigen zijn zij o.a. verantwoordelijk voor het werkrooster van de verpleegkundigen op de afdeling. Daarnaast coachen en begeleiden zij hun collega’s. Ook verdiepen zij zich in de ontwikkelingen binnen het vakgebied en delen deze kennis met hun team. Als consulent onderwijs zieke leerlingen heb …

Na wat eerst leek op een hardnekkige griep, de hele familie had immers de griep te pakken, werd Mathijs via de kinderarts met spoed doorverwezen naar het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Elf weken ziekenhuisopname volgden. Zenuwslopende weken voor de hele familie, waarin duidelijk werd dat Mathijs geen griep had, maar een ziek hart. Vele behandelingen en medicijnen later, periodes waarin Mathijs …

Medio maart 2019 werd ik door één van de psychologen binnen het Erasmus MC benaderd in verband met Casper, een jongen van 15 jaar. Vanwege een hartritmestoornis kreeg Casper eind 2018 een pacemaker. Reeds vóór de plaatsing hiervan was bij Casper sprake van frequent schoolverzuim en ook na de ingreep zette het verzuim zich voort. De psycholoog maakte zich hierover …

Chronisch zieke leerlinge krijgen niet alleen te maken met de directe ongemakken van hun ziekte, maar ook met verschillende randverschijnselen. Denk bijvoorbeeld aan vermoeidheid, concentratieproblemen en minder energie. Al die aspecten samen maken de vraag naar de ‘belastbaarheid’ van een chronisch zieke leerling een lastige vraag. Wat kan de leerling aan? Wat betekent ‘belastbaarheid’ eigenlijk? En waarom is het voor …

Het nieuwe schooljaar is weer begonnen! Nieuwe klassen. Nieuwe leerlingen. En zoals ieder jaar is het weer een uitdaging om ieder kind uit je klas tot zijn recht te laten komen. Er uit te halen wat er in zit. Bij de meesten zal dit zonder veel problemen lukken, maar er zijn ieder jaar wel een paar leerlingen die wat meer …

Enige tijd geleden begeleidde ik een leerling met de eetstoornis Anorexia Nervosa. Een stoornis met grote gevolgen voor het hele gezin. Nadine, het jongere zusje van de patiënte, begreep weinig van de situatie. Weg was de gezelligheid thuis, iedere avond vond tijdens het eten een strijd aan tafel plaats en de geplande vakantie met het hele gezin ging niet door. …

We maken in deze blog kennis met de 16-jarige Annelies, leerlinge in 4 VWO. Annelies heeft een forse scoliose (zijwaartse verkromming van de wervelkolom). Ze staat al sinds februari op de wachtlijst voor een spondylodese, een operatie waarbij deze verkromming gecorrigeerd wordt. Ná een dergelijke operatie volgt een lang revalidatieproces en Annelies weet dat zij tijdens dit revalidatieproces voor lange …

De 16-jarige Karim zit in de eindexamenklas VMBO-TL. Net voor hij zijn eindexamen gaat doen, gooit een chronische darmziekte roet in het eten. Karim wordt opgenomen in het ziekenhuis. Wat nu? Zal hij in staat zijn om zijn eindexamen te maken en hoe moet dat worden geregeld? Gelukkig hebben we de ervaring binnen het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs om voor hem te …

Nog niet zo lang geleden kreeg ik het bericht dat één van de leerlingen die ik begeleid, vier jaar oud nog maar, helaas niet meer beter wordt. Een bericht dat bij iedereen hard binnenkomt. Bij de ouders, familie en anderen in de omgeving van deze leerling. Ook bij ons als professionals komt zo’n bericht binnen. Ik denk aan de ouders, …

De examentijd breekt weer aan. Een spannende periode voor zowel de examenkandidaat als voor de docenten. Wanneer een leerling kampt met een langdurige of chronische ziekte, is de examenperiode nog veel spannender. Voor de leerling, maar ook voor jou als docent. Hoewel veel mensen denken dat de kans op een diploma dan verkeken is, hoeft dit echter helemaal niet zo …

Na eerst in het Prinses Máxima Centrum behandeld te zijn, komt Mick nu regelmatig bij ons in het Erasmus MC-Sophia voor verdere behandeling. We spraken de moeder van Mick, over zijn behandeling in combinatie met het volgen van onderwijs. Een uitdaging zo nu en dan. Moeder:  “De afstemming tussen het Prinses Máxima Centrum en het Erasmus MC-Sophia verliep heel goed.” …

De datum van 21 maart is niet alleen het begin van de lente, maar ook de Dag van de Leerplicht. Het doel van deze dag is om de leerplicht onder de aandacht te brengen bij leerlingen, ouders, scholen en andere betrokkenen. Hoewel in Nederland het onderwijs goed geregeld is, zijn er nog teveel jongeren die zonder diploma of startkwalificatie van …

De consulenten van het Expertisecentrum begrijpen zieke leerlingen en hun ouders. Ook weten zij veel over de verschillende ziektebeelden en de gevolgen daarvan op de onderwijsloopbaan van deze leerlingen. Kennis die we graag delen met ouders, docenten of de collega’s van de samenwerkingsverbanden. Wil jij onze blogs, interviews, tips en ideeën periodiek in je mailbox ontvangen? Meld je dan aan …

Als Expertisecentrum Ziek en Onderwijs krijgen we regelmatig vragen van docenten, ouders of van de leerlingen zelf. Een vraag die we regelmatig krijgen, gaat over langdurige afwezigheid van een leerling, bijvoorbeeld door een ernstig ongeluk of langdurige opname in het ziekenhuis. Trix, consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen, licht enkele mogelijkheden toe. “Een leerling van onze school heeft een ernstig ongeluk gehad …

Begin dit jaar startten er twee nieuwe consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij ons Expertisecentrum. We maken kennis met Annemieke Trella, die niet alleen veel ervaring in het onderwijs heeft, maar ook jaren in de gezondheidszorg werkte. Naast haar baan als consulent is ze ook docent Engels en coördinator Tweetalig Onderwijs op een middelbare school. Annemieke is getrouwd, heeft vier volwassen …

“Ziek eerst maar even uit, daarna komt het wel goed.” Dit horen de zieke leerlingen die ik begeleid tijdens hun opname hier in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis regelmatig. Van hun ouders, van artsen of verpleegkundigen, of van jou als docent. Begrijpelijk, want na een griepje haalt de leerling in kwestie de daardoor opgelopen achterstand zo weer in. Dat wordt anders …