Aandacht voor sikkelcelziekte op Zeldzameziektendag

Vandaag is het internationale Rare Disease Day, ofwel Zeldzameziektendag. Jaarlijks wordt op deze dag wereldwijd aandacht besteed aan zeldzame aandoeningen. De Europese Commissie definieert een ziekte als zeldzaam wanneer deze voorkomt bij 1 op de 2.000 mensen. Hoewel sikkelcelziekte bij 1 op de 2.500 kinderen in Nederland voorkomt en daarmee onder de zeldzame aandoeningen valt, krijgen wij bij het Expertisecentrum …

Onderwijs aan zieke kinderen, al 102 jaar!

Wie weleens onze website bezoekt, heeft gezien dat wij een passie hebben voor het begeleiden van zieke kinderen. Wij verzorgen onder meer onderwijs in het ziekenhuis, adviseren en geven voorlichting aan ouders en scholen, ondersteunen, bemiddelen en werken samen met verschillende disciplines. Een tijdje geleden vonden mijn oud-collega’s Adri, Mirjam en ik een stukje geschiedenis van het Expertisecentrum Ziek en …

Kaylee Ann

Een van de leuke aspecten van het consulent zijn, is zonder meer het omgaan met mensen van diverse pluimage. Geen mens is hetzelfde en juist dat maakt het werk van een consulent boeiend en soms ook uitdagend. Ik kan stellen dat ik inmiddels heel wat mensen voorbij heb zien komen. Tussen al die verschillende mensen zit zo nu en dan …

Een schoolvoorbeeld van passend onderwijs

Zes lange maanden bracht Melanie vorig schooljaar door in verschillende ziekenhuizen. Ze hield zich sterk, haar plezier in schoolwerk bleef. Dat vertellen de consulenten die Melanie lesgaven in het ziekenhuis, zowel in het Erasmus MC als in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Vorige week ontmoette ik de moeder en leerkrachten van Melanie. Zij vertellen een indrukwekkend verhaal. Melanie is …

Voor langdurig zieke kinderen is het online onderwijs een uitkomst

Hoewel de drempel om weer naar school te gaan in coronatijd veel hoger is voor chronisch zieke kinderen vanwege de risico’s, is het thuisonderwijs door de scholensluiting voor hen ook een uitkomst. Opeens krijgen ze veel meer van school mee, doordat ze online de lessen kunnen volgen. Dat ervaart ook de 16-jarige havo-leerlinge Katinka Blok, die al maanden in het …

Terugblik: de 8 best gelezen blogs van 2020

December is traditiegetrouw de maand van de lijstjes, en daar doen we als Expertisecentrum uiteraard aan mee. Dit jaar publiceerden we met elkaar maar liefst 22 artikelen op onze website, op onze LinkedIn-pagina  waren het er zelfs nog meer. Heb je iets gemist, of wil je een blog nog eens teruglezen? We zetten de 8 best gelezen artikelen van 2020 …

Consulenten breiden kennis over darmziekten uit

Als consulenten Ziek en Onderwijs begeleiden wij heel veel leerlingen die vanwege ziekte langere tijd niet naar school kunnen. We krijgen te maken met leerlingen van groep 1 tot en met 8 van de basisschool, met leerlingen van allerlei verschillende afdelingen van het voortgezet onderwijs en soms ook nog met MBO-leerlingen. En niet alleen hun leeftijd varieert, ook de redenen …

Coronamaatregelen voor regioconsulenten

Onze consulenten in de regio houden zich vanzelfsprekend aan de RIVM-basisregels met betrekking tot corona: 1,5 meter afstand houden; Regelmatig handen wassen, hoesten en niezen in de elleboog; Thuisblijven bij klachten en een test uitvoeren; Vermijden van drukke plekken; Zoveel mogelijk thuiswerken; Dragen van een niet-medisch mondkapje in publieke binnenruimtes en (verplicht) het OV. Aanvullend: Wassen wij onze handen en/of …

Op zoek naar passend onderwijs

In oktober 2015 maakte ik kennis met de familie Rietveld. Vader, moeder, Katelynn en Luca. Luca was toen vier jaar en patiënt in het Erasmus MC-Sophia. Afgelopen zomer verbleef Luca wederom in het Sophia kinderziekenhuis. Ondanks de zomervakantie kwam Luca, samen met zijn zus, met veel enthousiasme naar het lokaal. Tijdens het laatste verblijf in het Erasmus MC-Sophia heb ik …

Anke Lijten

Anke Lijten: “Zieke leerlingen? Geloof in wat er wél kan!”

Na veertig jaar werken met en voor zieke leerlingen neemt Anke Lijten afscheid. Van haar collega’s bij het Expertisecentrum, de leerlingen die ze les gaf, de scholen waar ze mee samenwerkte en de collega’s in het Erasmus MC-Sophia. Anke gaat namelijk met pensioen! In dit interview blikken we terug. Van ziekenhuisschool naar educatieve voorziening Haar carrière begon in 1980 bij …