In de 25 jaar dat het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs bestaat, hebben wij duizenden zieke leerlingen mogen ondersteunen. Lees hier het aangrijpende ervaringsverhaal van de moeder van Daan. Dit geeft een mooi inkijkje in wat wij voor zieke leerlingen kunnen betekenen.
AI vanaf zijn geboorte is Daan veel ziek; verkouden, veel hoesten, oorontstekingen en luchtweginfecties. Dit kwam elke keer terug en werd met het opgroeien niet beter. De keren dat we met een snotziek kind op de huisartsenpost zaten, zijn niet te tellen. Vaak ’s nachts of in het weekend was er een piek. Dan was hij zo benauwd en moest hij zo hoesten dat hij erin stikte. De huisarts deed zijn best, maar wist het ook niet goed. Op de poli in het ziekenhuis in de buurt wisten ze het mooi te vertellen, maar het werd niet beter. Ze deden allemaal hun best, maar hij ging niet vooruit maar achteruit. Zelfs zo dat hij kon lopen, maar zo weinig energie had dat hij weer ging billenschuiven op de grond. Hij zakte regelmatig door zijn benen omdat ze te slap waren om hem te dragen. Schoolgaan kostte teveel energie, daardoor veel uitval en vaak maar halve dagen, zodat hij ‘s middags kon slapen.
De medische zoektocht heeft Iang geduurd tot we op 5 jarige leeftijd een second opinion hebben aangevraagd bij het Sophia Kinderziekenhuis. Dit ging niet zonder slag of stoot, maar bleek de beste keus ooit geweest. AI na het 1econsult was duidelijk dat de gestelde diagnose niet de juiste was en dat de medicijnen die hij slikte in een veel te hoge dosering werden toegediend en totaal geen nut hadden. Ons gevoel klopte en nu zijn wij/hij al 9 jaar in goede handen! Samen rondom de zorg voor Daan.
Dat het Sophia hierin meedenkt blijkt wel uit het feit dat de kinderlongarts ons als ouders aanraadde eens te gaan praten met een collega. Hier kwam Murielle, juf in het ziekenhuis, in beeld. Daan mocht met haar mee als wij gesprekken hadden.
Na een tijdje kwamen we erachter dat er meer speelde dan alleen het ziekzijn wat zo op de voorgrond stond. Er werden nog 2 diagnoses gesteld. De zoektocht begon, nu naar een betere school, want school was erg ingewikkeld voor hem. De juffen hadden weinig begrip en als hij ziek was, was het wel prima. Gemakkelijk, want met veranderingen omgaan was lastig. Ook werd hij al jong veel geplaagd en negatief in het daglicht gesteld. Een heel moeilijke periode.
Murielle heeft ons geholpen met de overstap naar de SBO-school. Ongelofelijk veel tijd en energie, kennis en kunde heeft zij ingezet om ons en Daan hierin te helpen. Tijdens een ziekenhuisopname kwam ze Daan halen en kreeg hij les. Nog een mooi voorbeeld is KlasseContact. Middels een robot en laptop zodat Daan in het ziekenhuis en later thuis de les kon volgen in een periode van ziekzijn. Zo kon hij toch de lesstof volgen, meekijken en meedoen.
Juist in de zoektocht naar het VO, die we al vroeg waren begonnen heeft Murielle een grote rol gespeeld. Als mensen/leerkrachten/ib’ers star waren, kon zij ze met al haar vaardigheden en met een grote glimlach soms ombuigen of de spanning even uit te lucht helpen. Maar ook scherp, als het niet kindgericht was! Dan ging ze door het vuur! Bij 4 scholen werd Daan afgewezen. Ze zagen de zorg niet zitten. Ons inziens de angst dat het mis zou gaan, zorgde ervoor dat we 3 weken voor de zomervakantie nog geen plekje hadden waar Daan kon gaan starten in klas 1. Hij keek er zo naar uit, wilde graag leren, nieuwe dingen gaan ontdekken en zijn geleerde vaardigheden in de praktijk gaan brengen, maar niemand gaf hem die kans. Dit was een ongelofelijk moeilijke tijd voor hem en voor ons.
In deze periode heeft Murielle intens meegeleefd, meegedacht en geadviseerd. Telefonisch, of even per mail. Haar oprechte betrokkenheid, adviezen omdat ze thuis is in alles wat er rondom school speelt en haar objectieve blik zijn waardevol! Je krijgt met zoveel instanties en mensen te maken dat we inmiddels precies weten wie welke functie heeft en wat deze inhoudt. Normaal iets waar je geen weet van hebt. Een mentor, juf of meester, een directeur van naam, maar dan houdt het vaak wel op. Nu kwamen we in contact met samenwerkingsverbanden, zorgteams, de zorgcoördinator, de adjunct- directeur etc. Iedereen had wel een mening over onze zoon, maar niemand had kennis met hem gemaakt. Dit vond hij zelf het moeilijkst. Op basis van een eerder dossier te worden afgewezen, terwijl je niet eens weet wie hij is.
Als laatste redmiddel hebben we een reguliere school gebeld, de situatie voorgelegd en gezegd het niet meer te weten. Wonder boven wonder mochten we op gesprek komen met Daan! Met de andere scholen is nog gebeld, maar niemand kwam op zijn besluit terug. De deuren bleven dicht. Deze school zei: “wij geven hem de kans en we gaan het gewoon proberen.”
Nu zit hij inmiddels in klas 2, regulier, zonder aanpassingen of iets dergelijks. Natuurlijk gaat niet alles vanzelf, maar hij is ook gelukkig gewoon puber. Regelmatig is er contact met Murielle voor vragen als: hoe kunnen we dit het beste aanpakken of wat kunnen we van school vragen?
AI die jaren is Murielle onze rots in de branding geweest. Met enorme inzet en kennis staat ze ons bij en dit waarderen we ontzettend! Het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs is van enorme meerwaarde en omvat zoveel meer dan alleen het ‘schoolse aspect’.