Laura: de diagnose leukemie, en nu?

In april 2017 was Laura een vrolijke kleuter van bijna 5 jaar. Samen met haar broertje en ouders genoot het gezin van en met elkaar. In mei 2017 werd de diagnose leukemie bij Laura vastgesteld. Toen begon voor Laura en haar familie een traject van onderzoeken, behandelingen en afwezigheid op school. Of toch niet helemaal?

Op 15 mei 2017 maakte Adri, één van de onderwijsconsulenten, kennis met Laura en haar ouders. Laura was aan het spelen met een groot Legohuis. Toen Adri vroeg of Laura haar huis net zo groot was antwoordde zij: “Ja.” Gelijk had ze, haar huis was natuurlijk nog veel groter. Adri gaf aan ouders door dat hij mij zou vragen om kennis te maken. Adri zijn expertise ligt vooral bij het voortgezet onderwijs, ik ben meer gericht op het basisonderwijs.

Op 22 mei 2017 was mijn eerste ontmoeting met Laura en haar moeder. Moeder vertelt over deze ontmoeting: “Nadat we de diagnose leukemie ontvingen ging er van alles door ons hoofd. Leukemie, en nu? Hoe ernstig is het? In wat voor een traject komen we terecht? Hoe lang duurt het traject? Hoe ziet de behandeling eruit? Hoelang moet Laura opgenomen worden? Kan ze nog naar school? Wat vertellen we aan wie? Dit is een klein deel van de vragen die de eerste dagen in ons opkwamen.”

Het behandeltraject van Laura was inmiddels gestart, de pedagogisch medewerkster van het Erasmus MC-Sophia vertelde Laura’s ouders over ons als onderwijsconsulenten van het Expertisecentrum en de ondersteuning die wij bieden. Laura’s moeder: “Wij kwamen in contact met Adri en Murielle. Laura keek in eerste instantie de kat uit de boom, maar er ontstond steeds meer vertrouwen tussen Laura en de mensen die ze vaker zag, waaronder Murielle. Ook konden wij bij haar terecht met onze vragen over school.”

Voortzetting onderwijs tijdens ziekte

Als je hoort dat je kind ernstig ziek, krijg je met allerlei zaken te maken, te beginnen met de behandeling en alles daar omheen. Onderwijs is vaak niet eerste waar ouders over nadenken. Toch blijkt in de praktijk dat het voorzetten van onderwijs tijdens ziekte afleiding, houvast en structuur biedt. Een welkome afwisseling tussen de behandelingen door. De consulenten geven niet alleen les, ze adviseren zowel de docenten op school als de ouders over de mogelijkheden en aanpak.

Laura’s moeder vervolgt: “Met Murielle bespraken we verschillende mogelijkheden. Tijdens de opnames zou Laura onderwijsondersteuning krijgen. Dit kon in het leslokaal in het Sophia, of op de ‘box’, aan het bed, afhankelijk van haar mobiliteit. Wij hebben Murielle toestemming gegeven om met de leerkrachten van school contact op te nemen. De leerkrachten ontvingen o.a. informatie over leukemie en over hoe er in de groep aandacht besteed kon worden aan de afwezigheid van Laura. Wij als ouders hebben een brief opgesteld waarin wij de ouders van haar klasgenoten hebben verteld over de situatie. Dit was één van de ideeën van Murielle waarbij wij ons goed voelden.” Daarnaast vroeg ik eind 2017 Onderwijs Advies uit Gouda mee te denken. Wanda, één van de consulenten daar bezocht de school. Het hele traject hielden wij contact met elkaar.

Tot en met april 2019 ontving Laura onderwijsondersteuning tijdens opnames in het Erasmus MC-Sophia. Daarnaast heeft zij zoveel mogelijk onderwijs genoten op haar eigen school.

Positief contact met school

Het is zo belangrijk geweest tijdens het ruim twee jaar durende traject dat er een positief contact is geweest tussen Laura, haar ouders en haar school. Dit heeft er mede voor gezorgd dat de terugkeer naar haar groep positief is verlopen. Door de bezoeken aan en opnames in het ziekenhuis heeft zij veel van de leerstof gemist. Hierdoor besloten ouders en school om Laura groep 2 te laten herhalen. Murielle: “Daar waar nodig en mogelijk krijgt Laura leerstof op maat en extra ondersteuning vanuit samenwerkingsverband Laurentius. Op dit moment zit Laura al in groep 3. Het rekenen gaat al echt heel goed.”

Sinds juli 2019 is Laura klaar met de behandelingen. Wel brengen ouders en Laura nog met enige regelmaat een bezoek aan het ziekenhuis voor controles. Wat de gevolgen zijn voor later is nu nog niet te overzien. Ouders en leerkrachten weten dat zij altijd een beroep kunnen doen op onze onderwijsconsulenten. En wanneer de familie in het ziekenhuis is kijkt Laura even of de ‘juf’ en ‘meester’ van het ziekenhuis er ook zijn.