Acht jaar geleden ontmoette ik haar: Marieke. Een toen driejarige peuter. Vrolijk en ietwat verlegen. Samen met haar ouders kwam zij naar het Erasmus MC-Sophia voor het GO (Groot Onderzoek). Het was een van mijn eerste ontmoetingen met iemand met CF, dat staat voor Cystic Fibroses, taaislijmziekte. Op het oog een gezonde peuter en toch waren er verschillende aandachtspunten die gedeeld moesten worden met school.
Betrokkenheid tijdens hele onderwijsperiode
School? Ze is nog maar drie jaar? Ja, school. Als lid van het CF-team in het Sophia kinderziekenhuis gaan de consulenten onderwijsondersteuning op verschillende momenten in gesprek met het kind en de ouders:
- 3 jaar; het moment om na te denken over een fijne, passende basisschool
- 11 jaar; de overstap naar het voortgezet onderwijs
- 13 jaar; hoe gaat het nu, op het voortgezet onderwijs?
- 15 jaar; vervolgonderwijs, al enig idee?
Advies aan de school
Van Marieke haar ouders kreeg ik toestemming om contact op te nemen met de school. In gesprek met de leerkracht(en), intern begeleider en andere geïnteresseerden vertelde ik waarop gelet moet worden. Dat begint met: “Het is een kanjer van een leerling en, o ja, ze heeft CF.”
Het is onder andere belangrijk om te denken (niet alleen te denken 😉) aan de hand/hoesthygiene, aan stilstaand water in de klas en de wc’s, aan het werken met natuurklei (liever niet) en meer. Ook is het, net als voor ieder ander kind, belangrijk om gezien te worden als één van de anderen en niet als zieke leerling. Dit en meer vertellen we tijdens een gesprek en we voorzien de school van informatiebrochures. Wanneer er tijdens de basisschool, in welke groep dan ook, vragen zijn kunnen ouders en de school altijd bij ons Expertisecentrum terecht.
8 jaar later
Nu 8 jaar later zie ik haar weer, Marieke. Een prachtige puber, vrolijk en nog steeds ietwat verlegen. Het gaat goed met haar. Ze gaat de overstap maken naar het VWO 2-talig. Hoe geweldig! Ook nu overhandig ik een brochure die van pas kan komen om de overstap te maken.
Ik hoop haar over twee jaar weer te ontmoeten en ben benieuwd hoe het gaat dan vergaat.