Aandacht voor mensen met sikkelcelziekte! Dit is hard nodig, alleen al in Nederland wonen 1.000-1.500 volwassenen en kinderen die lijden aan deze erfelijke bloedziekte. Heel veel meer mensen zijn zelfs drager van sikkelcelziekte. Dit betekent dat zij de ziekte niet hebben, maar wel kinderen kunnen krijgen die ziek zijn, tenminste als beide ouders drager zijn. Het zijn de zieke kinderen die wij als consulenten van het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs begeleiden. Voor hen, hun ouders en docenten, deze blog!
Veel mensen hebben nog nooit van sikkelcelziekte gehoord. Mensen met sikkelcelziekte zijn voornamelijk mensen met kleur. Zij komen oorspronkelijk uit Afrika. Daar komt veel malaria voor. Mensen die drager zijn van sikkelcelziekte hebben een soort bescherming tegen malaria. Deze mensen overleven dus beter in gebieden waar malaria voorkomt, maar hebben te maken met andere klachten.
Wat is sikkelcelziekte?
File in het bloed, hoor je nog wel eens zeggen. File, een opstopping in het bloed, doordat rode bloedcellen veranderen van vorm. Een gezonde rode bloedcel heeft een rond uiterlijk. Een zieke cel verandert van vorm: het wordt een half maantje, een sikkel. Die zogenaamde sikkelcellen raken met elkaar in de knoop. En die knoop veroorzaakt dus file in de bloedbaan. Dat is niet zo mooi! Soms hebben mensen, kinderen met sikkelcelziekte pijnaanvallen door zuurstoftekort in de weefsels en organen. Ook ontstaat er bloedarmoede. En als je bloedarmoede hebt, ben je heel moe, wat gevolgen kan hebben voor het volgen van onderwijs.
Stichting IXL (I Excel)
IXL is de naam van de Stichting die in 2015 is opgericht om patiënten met sikkelcelziekte en hun omgeving te ondersteunen en meer mensen bekend te maken met het bestaan van sikkelcelziekte. Op de site staat:’ IXL helpt sikkelcelpatiënten navigeren.’ Dat is hard nodig, want ook wij als consulenten merken dat veel leerkrachten onbekend zijn met sikkelcelziekte. En als daar iets in kan veranderen, helpt dat veel kinderen. Onze overkoepelende stichting Ziezon publiceerde een brochure vol informatie over de ziekte.
Lennox en de gouden sikkel, een verhaal, een kunstwerk of allebei?
Een andere tip is het voorlezen van het schitterende kinderboek Lennox en de gouden sikkel in de klas. Een spannend verhaal over Lennox, een jongen van wie de vader sikkelcelziekte heeft. Maar dat weet Lennox nog niet. Op een dag vindt Lennox het gouden gelukshangertje van zijn vader en hij schrikt… Lennox moet op zoek naar hem want dat gelukshangertje heeft zijn vader nodig. Het enige wat Lennox weet is dat zijn vader in het Onzichtbare Ziekenhuis is. En dan begint een tocht vol avonturen. Maar die ga ik hier allemaal niet verklappen. Het verhaal is bedacht en geschreven door Zindzi Zevenbergen. De tekenkunstenaars Hedy Tjin en Brian Elstak hebben het boek kleurrijk geïllustreerd. Een indrukwekkend boek! Het is uitgegeven bij De Harmonie. In één van de recensies wordt het boek omschreven als een kunstwerk. Het is zo mooi! Helemaal mee eens!
