Wereldsikkelceldag – Het verhaal over sikkelcel van Jurrick

Anja Niemeijer1. Leerling, 2. Familie, 3. Leerkracht/docent, 4. Samenwerkingsverband, 5. (para)Medici, Doelgroep, Uncategorized

Wat geweldig dat er een speciale dag is om sikkelcelziekte aandacht te geven. In mijn omgeving hoor ik nog te vaak: “ik heb hier nog nooit van gehoord”. Vandaag lees je mijn verhaal over de impact van deze ziekte op mijn leven.

Mijn naam is Jurrick van Putten, 27 jaar oud en fulltime werkend, ja écht fulltime, het kan! De reden dat ik dit schrijf is omdat veel sikkelcelpatiënten niet (volledig) kunnen werken door de ziekte. Ik heb een hartaandoening genaamd Partieel Abnormaal Pulmonaal Veneuze Return afgekort PAPVR en sikkelcelziekte.

Jurrick als kind

Ik dacht altijd dat ziek geboren worden in een maatschappij die gemaakt is voor gezonde mensen een uitdaging zou zijn. In mijn kindertijd had ik er moeite mee om rekening te houden met mijn welzijn. Voor mijn gevoel waren er verwachtingen van familie, vrienden, school, werk en het ziekenhuis waaraan ik moest voldoen. Terwijl ik gewoon kind wilde zijn in plaats van een patiënt.

Tijdens de middelbare school realiseerde ik me dat mijn lichaam anders werkt dan dat van anderen. Dit kwam doordat de middelbare schoolperiode een soort ontdekkingsreis was: naschoolse activiteiten, sporten, hobby’s en feestjes meemaken. De ijverige, nieuwsgierige ik vond zo’n ontdekkingsreis wel leuk en wilde overal bij zijn. Kinderen die gezonder waren, konden dat makkelijker bijhouden dan ik. Hierdoor ervaarde ik groepsdruk, omdat ik niet achter wilde lopen. Onwetend dat ik daardoor vaker een crise zou krijgen, met als gevolg een ziekenhuisopname.

Tijdens het MBO aan het Zadkine College kreeg ik regelmatig crises. Docenten en studenten vroegen mij: “hoe vaak word je dan ziek?” Sikkelcel is een onvoorstelbare ziekte; de ene dag zal je mij vrolijk zien en de volgende dag crepeer ik van de pijn. Door de groei in aanvallen en vooral in onregelmatigheden was school volgen erg lastig. Studenten waren bezig met wat zij willen bereiken later in hun leven, terwijl ik dacht: “hopelijk word ik morgen niet ziek.”

Na het behalen van mijn MBO-diploma stroomde ik meteen door naar het HBO aan de Hogeschool Rotterdam. Wat mij opviel in deze periode was dat hoe ouder ik werd, des te ernstiger de crises. Ik kreeg ongewone aanvallen, bijvoorbeeld in de organen waardoor ziekenhuisopnames langer duurden. Gelukkig wist ik hier wel wat ik wilde worden en werd het: “ik wil aan projecten werken en hopelijk word ik morgen niet ziek.”

Na het behalen van mijn HBO-diploma ben ik aan de slag gegaan bij Capgemini en werk ik nu aan projecten als Engagement Manager. Ook hier blijven de crises opkomen in een meer agressieve vorm, waardoor ik blijvende beschadigingen heb opgelopen in de heupen en schouders. Ondanks de tegenslagen, heb ik veel bereikt in mijn leven door wilskracht. Ik heb altijd de motivatie gehad om te bewijzen dat ook mensen met een ziekte kunnen presteren.

Sikkelcel is een heftige ziekte waardoor het voor mij ook een vraagstuk blijft. Zoals te lezen in mijn verhaal is deze ziekte in elke levensfase terug te vinden. Dit heeft een mentale en fysieke impact, omdat ik er continu aan herinnerd word dat er iets mis is in mijn lichaam. Een support systeem van vrienden, familie, artsen en verpleegkundigen verlicht voor mij de pijn van het ziek zijn.

Hopelijk heb ik met deze tekst wat meer bewustzijn gecreëerd over de impact van sikkelcel op mijn leven. Zoals vermeld in mijn intro wordt er nog te vaak gezegd: “ik heb hier nooit van gehoord.” Daar wil ik verandering in brengen samen met jou.

Meer weten over sikkelcel? Volg @mijnsikkelceldagboek op Instagram.