Het verhaal over een jonge hartpatiënt

Het verhaal over een jonge hartpatiënt

Het verhaal van de ouders van een jonge hartpatiënt: Een nieuw hart, dus klaar?

Dat je leven op zijn kop kan staan door een gesprek met een cardioloog weten de ouders van Emma als geen ander. In september 2022 werd er bij Emma, toen vier jaar, de diagnose gedilateerde cardiomyopathie vastgesteld. Dit betekende onder andere een opname in het ziekenhuis tot er een geschikt donorhart gevonden zou zijn. Kan het leven na de transplantatie weer opgepakt worden zoals ervoor? Zeker niet!

Op de Internationale Dag van het Hart delen de ouders van Emma hun aangrijpende verhaal met Muriëlle. Muriëlle is één van de consulenten onderwijsondersteuning zieke leerlingen van het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs.


“Vanaf dat moment zijn we niet meer van haar zijde geweken.”

De dag dat jullie leven op zijn kop stond. Wat weten jullie er nog van?

“Alsof het gisteren gebeurd is. Emma was op 24 september 2022 in het ziekenhuis in Tilburg. Daar waren wij al voor de vierde keer, omdat Emma steeds verder achteruit ging. We werden continu naar huis gestuurd, omdat Emma niet ‘ziek’ oogde, vanwege een parasiet die tijd nodig gehad om uit haar lichaam te gaan of omdat ze misschien obstipatie gehad.
Maar wat wij vandaag zouden gaan horen, hadden wij in onze ergste nachtmerries niet verwacht. In Tilburg zagen ze tijdens een echo wat vocht achter Emma haar longen. Toch maar even een foto maken. Op deze foto zagen ze dat haar hart iets was vergroot. Er werd contact opgenomen met Rotterdam en er werd besloten dat Emma die kant op moest komen. We moesten ons niet al te veel zorgen maken werd er gezegd. In Rotterdam waren ze gewoon wat meer gespecialiseerd en na het weekend zouden we wel weer thuis zijn. De ambulance bracht ons naar Rotterdam; wat een helse rit was met een meisje op schoot dat huilde en gilde van de pijn. Daarnaast was er de angst die we allemaal deelden.

Toen we in Rotterdam aankwamen, stonden er enorm veel mensen in de kamer en de dienstdoende cardioloog voerde een echo uit. Na tien minuten vroeg hij of wij met hem mee wilden lopen. Eenmaal in de kamer kwam het nieuws: gedilateerde cardiomyopathie. “Jullie dochter is ernstig ziek en haar hart is heel zwak.” Wij vroegen of Emma hieraan kon doodgaan. Ja, we moesten rekening houden met die mogelijkheid, maar ze zouden er alles aan doen om haar te redden.
Vanaf dat moment kwam er niets meer binnen van wat er verteld werd. Alleen het nieuws dat ons meisje misschien van ons afgenomen zou worden. Na een paar dagen kregen wij in een gesprek te horen dat Emma achteruit ging en dat we eventueel zouden moeten praten over een transplantatie. Maar ze hadden nog wat plannen achter de hand voordat dit zou gebeuren. Helaas ging Emma te snel en te hard achteruit en zou ze aan de hart-longmachine komen. Dit zou tevens betekenen dat de harttransplantatie een feit werd! Diezelfde dag hebben we zonder haar weten afscheid genomen, want de operatie zou ook te zwaar kunnen zijn. De familieleden hebben Emma een kus gegeven en samen met ons gewacht op het nieuws van de artsen.

Net voordat Emma in slaap werd gebracht, heeft ze een hartstilstand gekregen. Ze waren er net op tijd bij. Een dag later en ze waren te laat geweest.
Wij kregen het bericht dat de operatie was geslaagd en Emma nog een tijdje in slaap gehouden zou worden. We mochten naar haar toe, hebben ons meisje gekust en zijn naast haar bed gaan zitten. Vanaf dat moment zijn we niet meer van haar zijde geweken.”

Dan kom je in de kamer en zie je de ECMO (hart-longmachine). Hoe was dit voor jullie?

“Bizar, een machine die ons kind in leven hield. Een machine die vele malen groter was dan zij. De ECMO was een tijdelijke oplossing. Emma zou na vijf dagen aan een Berlin Heart gelegd worden. Een Berlin Heart is een soort kunsthart dat de functie van de hartkamer overneemt. Hierbij zaten twee canules in haar buik / borst verwerkt. Eén canule zat verbonden aan de linkerkamer van het hart en de andere aan de aorta. Via de pomp werd het bloed uit het hart gezogen en weer terug gestuwd het lichaam in. Haar kunsthart zat gevuld met bloed en met elke slag bewoog de slang mee. Op deze manier kon Emma wat mobieler worden, waarbij ze eventueel ook uit bed kon gaan. Sommige patiënten kunnen thuis wachten tot er een donorhart beschikbaar is. In het geval van Emma was dat niet mogelijk. Ze was te zwak en haar hart was te ziek. De medicatie die Emma nodig had werd toegediend via een centrale lijn in haar hals die uitkwam bij haar hart. Hiervoor bleef ze op de IC. Omdat Emma heel dun was, deed deze beweging haar erg veel pijn. Hierdoor at Emma niet en bewegen was ook niet mogelijk voor haar. In het begin moesten de canules iedere dag verschoond worden. Dit betekende dat de verpleging haar buik en de wond rondom de canule zouden wassen. Emma werd hiervoor, in het begin, in slaap gehouden. Na een aantal dagen wilden ze de sedatie proberen af te bouwen, zodat Emma niet te veel opiaten binnen zou krijgen. Tijdens het wassen zat ik naast Emma om haar af te leiden. Het was duidelijk dat Emma tijdens het wassen enorm veel pijn had. De pomp werd omhooggehouden, zodat ze onder de canules konden ‘poetsen’. Dit werd gedaan met sponsjes, desinfectiemiddel en alcohol. Emma had zo’n enorme pijn. Ze gilde het uit en kon geen kant op. Ze vroeg mamma om haar af te leiden en iedereen weg te sturen. Dat kon niet. Het enige wat ik kon doen was haar vasthouden, troosten en zeggen hoeveel ik van haar hou.”

Toen de artsen en verpleegkundigen zagen dat de wonden rondom de canules niet dicht gingen werd er besloten om Emma iedere dag te wassen. Ze kreeg medicatie toegediend om haar niet meer alles bewust mee te laten maken. Echter, Emma was vanaf het moment dat ze wakker was al bezig met het wassen. Ondanks de medicatie bleef het voor haar een horrorervaring. Na enige tijd was er nog geen verbetering zichtbaar en werd er hulp ingeschakeld vanuit Engeland. Er kwamen mensen langs om mee te kijken en tips te geven. Al vrij snel bleek dat de manier van wassen hier niet de manier was zoals in Engeland werd uitgevoerd. Het Berlin Heart mocht niet worden opgetild, omdat er dan aan de wond getrokken werd. Ook de sponsjes bleken overbodig, poetsen met een desinfectiemiddel in een open wond; geen wonder dat Emma het uitgilde. Het behandelplan werd omgegooid en de wond heelde beter.Voor Emma was het kwaad al geschied en tot op de dag van vandaag spelen deze momenten door haar hoofd.”

Kunnen jullie iets vertellen over de reacties van mensen in jullie omgeving?

“Iedereen was zo emotioneel! De familie kwam vanuit Tilburg naar Rotterdam, elkaar even omhelzen en ‘er’ zijn. De angst rondom ons was voelbaar, duizend vragen en we wilden maar één ding horen: Emma gaat het redden! Alleen, die vraag kon niet beantwoord worden. Het verdriet om hun kleindochter, nichtje en ook om de broertjes en zusjes.
Waar mogelijk kwam de familie elke dag langs, ook wanneer er dagen waren dat wij niet van Emma weg konden gaan in verband met besmetting. Het niet aanwezig zijn was voor de familie onacceptabel. We kregen enorm veel steun! Ook voor hen was het een hel om wekenlang niet naar Emma te mogen komen. De kans dat ze Emma zouden besmetten was te groot. En dat risico namen wij absoluut niet! Ook kozen wij ervoor onze familie niet meer te omhelzen in verband met besmettingsgevaar. Dat deed ons veel verdriet.”

Eenmaal in het ziekenhuis kregen jullie te maken met veel mensen met verschillende expertises. Hoe was dat voor jullie?

“Lastig soms…. In het begin kon je je bijna niet focussen op de dingen die om je heen gebeurden. Wij zaten vol ongeloof en het ging allemaal te snel. Je werd geleefd en het leek wel alsof we alle grip op het leven kwijt waren. Ondanks alle verdriet en de pijn die wij voor Emma voelden, hebben wij dit geen seconde laten merken in haar bijzijn. Als wij de hoop zouden verliezen dan deden we haar tekort. Maar wat was dat moeilijk! We werden er wel heel erg bij betrokken door de artsen en verpleging. En soms legden ze het ons wel tien keer uit.”

Jullie hebben tijdens de opname ook kennis gemaakt met juf Monique en juf Muriëlle; de consulenten. Wat hebben zij voor jullie en Emma betekend?

“Ze hebben zo enorm veel voor ons betekend! In het begin was Emma te ziek, maar toen ze in staat was om school te krijgen was ze enorm blij. Dit waren de momenten dat de artsen haar met rust lieten. Ze kreeg even positieve aandacht en niemand kwam haar pijn doen. Zo omschreef ze het ook. Dat was het lichtpuntje van haar dag! Het vertrouwen dat Emma in de mensheid was verloren, kwam terug als zij binnenkwamen. En daar zullen wij hen altijd dankbaar voor zijn. “

Op 17 november 2022 kregen jullie het bericht dat er een donorhart beschikbaar was. Een bericht dat, zo kan ik me voorstellen, verschillende emoties oproept. Hoe hebben jullie dit ervaren?

“Zo intens dubbel. Ja, we waren blij, we wisten dat het elke dag wat minder goed ging met Emma en dat haar overlevingskansen met de dag afnamen. We waren ook bezig met de ouders van het donorhart, die zelf hun kind verloren hadden en dan ook met de keuze om ons kindje een kans te geven! Maar ook verdriet, want wat als ze het donorhart afstoot of wat als de operatie zelf niet goed zou gaan? Dus je neemt toch maar afscheid. Dit hebben we gedaan door een feestje te vieren met de verpleegkundigen. Bellen blazen, muziek aan en verstoppertje spelen onder de dekens. Als dit het laatste zou zijn, dan verdiende Emma het dat we samen zouden lachen. En met een boks en een glimlach ging ze de operatie in. Wij waren enorm bang dat die dag samen onze laatste dag zou zijn. “

Dan het moment dat de transplantatie goed is verlopen. Een nieuw hart, dus klaar?

“ Een nieuw hart en klaar? Absoluut niet! Emma zou ongeveer 48 tot 72 uur in slaap zijn. We hebben geen oog dicht gedaan en wilden eerst Emma zien en een kus geven. Toen we toch probeerden om even wat te slapen ging na een half uur de telefoon. Emma was wakker en vroeg om mama. Maar hoe kan dat? We zijn meteen naar Emma gegaan en ze werd inderdaad soms wakker. Doordat Emma de weken ervoor zoveel medicatie had gehad reageerde lichaam niet meer goed. Ze was verward en wilde de beademing verwijderen. Ze had ook verdriet, omdat ze voor haar gevoel niet geholpen werd. Er werd ons verteld dat er na een dag of drie vaak ontwenningsverschijnselen zouden zijn. Het bleek uiteindelijk een zwaar delier te zijn, waarbij ook de neuroloog kwam kijken of er niets neurologisch speelde. Het delier was verschrikkelijk. Je kind zo zien vechten tegen haar demonen en haar niet kunnen helpen breekt je als ouders. Om dit aan te moeten zien, was soms nog zwaarder dan de periode ervoor. We wisten ook niet hoe lang dit zou duren. Emma sloot zich compleet af van ons en sprak met niemand meer. Dit heeft echt een tijd geduurd. Door veel geduld te hebben in haar en haar alles te laten uiten, begon ze langzaam weer rust te vinden.
Dit duurde tot Emma ziek werd van een medicijn. Dit zorgde ervoor dat zij bij thuiskomst alleen maar ziek was! Continu braken en last van buikpijn. Emma sliep hooguit één uur per nacht en daarnaast viel ze alleen maar af. Dit medicijn bleek te kristalliseren in haar buik. Het kon gestopt worden, maar hiervoor was een opname in het ziekenhuis nodig. De arts moest tijdens de opname monitoren wat haar hartritme deed. Dit ging helaas steeds meer achteruit. Met behulp van een holter kon haar hartritmestoornissen gemeten worden door de arts, terwijl we thuis waren. Op een gegeven moment was het ritme zo laag dat we het moesten bijhouden door haar pols te meten.”

“Er is vervolgens een ICD geplaatst, want haar nieuwe hart was niet sterk genoeg. Wederom haar borst open en een pittige operatie. Emma vertrouwde niemand meer. Elke dag was ze bezig met haar eigen dood en hoe ze deze voelde aankomen. Ze wilde weten of mamma mee zou gaan in de kist, want dan zou ze niet alleen zijn. Ondanks de pijn moesten we haar gevoel wel blijven bespreken. We bleven haar het vertrouwen geven dat haar emoties veilig waren. Hierdoor kregen we weer toegang tot haar ziel. Eindelijk kreeg Emma de psychologische hulp die ze verdiende en kon ze begeleid worden in het verwerkings- en acceptatieprocedure. Haar ICD deed het goed!”

Zijn er mensen na de ingreep die hun gedachten met jullie deelden? “Geweldig, nu kunnen jullie ‘het gewone leven’ weer gaan leven.”

Absoluut! Wat heerst er veel onbegrip, zeker wanneer een kind niet zichtbaar ziek is. Het leven zal nooit meer ‘gewoon’ zijn! Elke dag een aantal keer medicijnen innemen voor altijd, na het innemen ziek zijn, omdat je buik het maar moeilijk kan accepteren. Niet meer in een binnenspeeltuin spelen, niet in de zandbak, niet naar een vol zwembad met andere kinderen en niet zomaar in attracties. Dit alles, omdat ze enorm vatbaar is voor bacteriën en virussen. Liever apart zitten dan naast kinderen die verkouden zijn. Voor ons misschien logisch, maar niet voor een meisje van vijf jaar! Het leven na de operatie zou beter worden, maar het was alles behalve beter voor Emma.
De opmerking “Ze is nu net als ieder ander kind, echter met een nieuw hart” maakt ons enorm boos! Mensen weten soms niet wat een opmerking kan doen. En dat vinden wij een tekortkoming van hen.”

Waarvan zouden ‘buitenstaanders’ zich meer bewust moeten zijn?

“Don’t judge a book by it’s cover! Een kind hoeft niet zichtbaar ziek te zijn om serieus genomen te worden! Let op wat je zegt tegen ouders en kinderen die dit overkomt. Zeg niet dat je er niets van merkt, zeg niet dat je nu nog vijftien jaar extra hebt. Hou je gedachten bij je. Als ouders beleven we een nachtmerrie en hebben het niet nodig dat mensen, die totaal niet weten wat wij doormaken, ons vertellen hoe we ons leven moeten gaan leiden.

Wat voor ons het belangrijkste is, is het hebben van geduld met ons meisje. Haar emoties werken niet meer zoals bij anderen. Haar emoties gaan van 0 naar 100 in 2 seconden. Ze kan niet filteren wat een normale gedachte is en wat niet.
Maanden lang hebben artsen alles bepaald. Elke schreeuw om hulp, elke schreeuw naar ons als ouders, dat we het moesten stoppen. Niemand luisterde naar haar. Zo vertelde ze vaak zelf: “Mamma, je stopte de artsen niet, want je liet de dokter mij pijn doen.” Ze weet waarom wij niets konden doen, maar soms wint de emotie het van het rationele. Elke gebeurtenis of alles wat er daarna nog gebeurt, brengt haar terug in die tijd. De tijd in het ziekenhuis.
Heb begrip! Vertrouwen is voor deze kinderen het belangrijkste wat er nog is.”

Is er tijdens ‘de reis’ gesproken met of over Emma? Of beiden?”

“De slecht-nieuws gesprekken vonden plaats in een aparte kamer. In het begin waren de overige gesprekken in de kamer waar ook Emma aanwezig was. We merkten al snel dat Emma heel slim was en alles oppakte. Toen is er besloten om belangrijke gesprekken niet meer in haar bijzijn te voeren.”

Merken jullie dat Emma veranderd is na deze ervaring. En hoe merken jullie dit?

Emma is door deze gebeurtenis op sommige fronten heel volwassen geworden. We moeten haar weer leren hoe je kind moet zijn, vertrouwen opbouwen in de mensheid en acceptatie dat bepaalde dingen niet meer kunnen. Hoe moet je al die dingen doen als vijf jarig meisje? Emma had korte nachten, veel nachtmerries en ze herbeleefde vaak het verblijf op de IC.
Wij merkten ook dat Emma veel moeite heeft om teleurstellingen te verwerken. Ze is dan erg verdrietig en wil dan vooral getroost worden. Deze teleurstellingen lijken voor de buitenwereld erg klein, maar zijn voor haar immens groot. Emma kan elke dag een beetje meer praten over wat er gebeurd is; op haar manier en in haar eigen woorden. Maar wat ze niet bespreken wil, houdt ze ook voor zichzelf en daar voelt ze zich veilig bij. Samen met de medisch psycholoog werken we aan haar proces. Stapje voor stapje tot Emma weer balans vindt.”

Wat willen jullie nog gezegd hebben?

“We zijn dankbaar dat het hartfalenteam, de chirurgen en de verpleging ons meer tijd hebben gegeven met ons meisje. Wij gaan deze tijd optimaal besteden. Dankbaar voor de pedagogische zorg en de juffen die Emma kind hebben laten zijn en haar weghaalden uit haar duistere ruimte.
Dankbaar voor onze familie die er elke minuut van de dag was, ook als we elkaar niet zagen. En als laatste dankbaar naar de ouders van onze donor: dank jullie wel voor deze zware en dappere beslissing. Wij zullen elk jaar bij 17 en 18 november stilstaan en het leven van ook jullie kind omarmen.”

Wilt u onze periodieke nieuwsbrief ontvangen?

Aanmelden