Mijn verhaal

Foto’s Mariël Kolmschot / Ronald McDonald Kinderfonds

Na wat eerst leek op een hardnekkige griep, de hele familie had immers de griep te pakken, werd Mathijs (14 jaar) via de kinderarts met spoed doorverwezen naar het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Elf weken ziekenhuisopname volgden. Zenuwslopende weken voor de hele familie, waarin duidelijk werd dat Mathijs geen griep had, maar een ziek hart.

Vele behandelingen en medicijnen later, periodes waarin Mathijs afwisselend thuis en in het ziekenhuis verbleef, kreeg Mathijs negen maanden later een nieuw hart. Hoewel Mathijs nog eens zeven maanden later thuis is en school opbouwt, eindigt het verhaal niet. Tussen het moment van het interview en het publiceren ervan krijgt Mathijs voor de tweede keer last van afstotingsverschijnselen. Hij wordt opnieuw opgenomen.

Rollercoaster

De impact van de harttransplantatie is groot. Niet alleen voor Mathijs, ook zijn ouders André en Jacqueline en zijn broer Jeffry belandden in de rollercoaster. Jacqueline: “We hebben een agrarisch bedrijf, een theetuin en een minicamping. Het was hoogseizoen, alles draaide op volle toeren. André was in die periode thuis bij Jeffry en hield het bedrijf draaiend, ik was bij Mathijs in het ziekenhuis. In het weekend draaiden we het om.” Nog steeds staan er veel ziekenhuisbezoeken in de agenda, het conditie- en concentratieniveau van Mathijs is nog niet terug op het oude niveau en het risico op afstoting blijft.

Tijdens de eerste opname van Mathijs kwam het Expertisecentrum al snel in beeld. “We kregen van de pedagogisch medewerker het advies om school op te pakken toen Mathijs in het ziekenhuis lag,” vertelt Jacqueline. “Je eerste reactie is ‘wat een onzin, mijn kind is ziek’. Maar onderwijs is belangrijk, en dus kwamen de consulenten frequent langs.”

Schakel tussen alle betrokkenen

Mathijs praat het liefst niet over de hele situatie. Hij wil gewoon zijn zoals zijn leeftijdsgenoten. Momenteel gaat hij zo’n 3,5 dag per week naar school. Gym en beeldende vorming slaat hij over, op donderdag staan controles in het ziekenhuis op het programma. Op maandag krijgt hij thuis les van één van onze consulenten. Mathijs: “Marlian helpt me met mijn huiswerk en soms maak ik met haar een toets die ik op school gemist heb.”

Marlian vormt de schakel tussen de verschillende betrokkenen vanuit een kennis over zowel hartfalen als het onderwijs: “Ik heb nauw contact met Mathijs, zijn ouders en de zorgcoördinator op school. Die laatste zet de lijnen uit binnen de school, informeert alle docenten over bijvoorbeeld KlasseContact (een dienst van KPN, waarmee een leerling thuis via de computer lessen op school interactief mee kan doen) en zij zorgt ervoor dat docenten weten hoe te handelen als er onverhoopt iets misgaat met Mathijs. Ik bekijk periodiek wat Mathijs aankan qua belastbaarheid, hoe het op school gaat en waar er aanpassingen in het lesprogramma nodig zijn.”

Proces boven product

Mathijs had afgelopen jaar weinig zin in school. Hij zag het nut er niet van in, had een lage concentratieboog en had moeite dingen te onthouden. Marlian: “Geen enkele leerling mag thuis verpieteren omdat hij ziek is, ieder kind heeft recht op passende onderwijsondersteuning. Samen met de ouders en de school besloten we het onderwijsproces te bewaken en te belonen, in plaats van te sturen op producten als de toetsen.” Jacqueline: “Ik vind het heel knap dat de consulenten een zieke leerling weten te stimuleren het schoolboek te pakken of de toets te maken. Mathijs vond dankzij de consulenten de motivatie om te leren terug. Dat gaf hem zijn waardigheid terug, en een toekomstperspectief.”

Hoe die toekomst eruit ziet is nog onzeker. Jacqueline gelooft erin dat Mathijs zijn VMBO-diploma haalt. Of Mathijs zijn droom om agrariër te worden kan nastreven durft ze niet te zeggen. “De overlevingskansen na een harttransplantatie zijn groot, een hart kan zeker tien tot vijftien jaar mee. Toch blijft het spannend, een terugval vanwege afstotingsverschijnselen komt hard aan.”

Soepele overdracht

Mathijs is optimistisch. Door de combinatie van thuisonderwijs, les in het ziekenhuis en les op school heeft Mathijs niet het gevoel dat hij achterloopt op de lesstof. “In het ziekenhuis krijg ik les van consulenten Adri en Anke, thuis krijg ik les van Marlian.” Jacqueline: “Dat verloopt heel soepel. De uitwisseling tussen het interne consulententeam in het ziekenhuis en de externe consulent gaat razendsnel. Soms weten ze al dat Mathijs opgenomen wordt, terwijl wij nog onderweg zijn naar Rotterdam.”

André en Jacqueline zijn erg blij met een voorziening als het Expertisecentrum. Jacqueline: “De wereld van een ziek kind wordt plotsklaps heel klein, bestaat uit onderzoeken, artsenbezoeken en medicijnen. Ik denk dat het volgen van onderwijs dan juist goed is. Het maakt die kleine wereld iets groter. Tegelijkertijd biedt het Expertisecentrum regelmaat, afleiding, iets om naar uit te kijken. De consulenten bieden een helpende hand en een luisterend oor. Mathijs hoeft voor even niet ziek te zijn als hij les krijgt.”