Het verhaal van Melanie

Vorig jaar maakten we kennis met de negenjarige Melanie, die zes lange maanden doorbracht in verschillende ziekenhuizen. Bij het lesgeven in Erasmus MC en het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht viel ons op hoe sterk ze zich hield, en hoeveel plezier ze hield in schoolwerk.

Melanie zit in groep 5 van basisschool De Peppel. Sinds haar geboorte kampt ze met een zeldzame ziekte, waarbij het maagdarmstelsel steeds verder achteruit gaat. Daarom heeft Melanie een darmstoma en twee sondes. Vocht en voeding krijgt ze binnen via een zogenaamde centrale lijn, een permanente infuuslijn.

Zo’n centrale lijn kan niet een leven lang blijven zitten. Als Melanie’s dunne darm uitvalt of als een (nieuwe) centrale lijn niet meer mogelijk is, is een dunnedarmtransplantatie de laatste mogelijkheid. Ook die dunne darm wordt mettertijd aangetast door de ziekte. Daarnaast gaan haar organen en botten door de centrale lijn achteruit. Hoewel Melanie weinig energie heeft en veel zorg nodig heeft, gaat ze iedere dag naar school. Een schoolvoorbeeld van passend onderwijs.

Toegewijde ouders en leerkrachten

Daar is Danielle, de moeder van Melanie, erg dankbaar voor. Terwijl ze het medische verhaal van haar dochter vertelt, kijkt haar jongste zoon – één van de drie – naast haar YouTube-video’s. Melanie wil net zo zijn als alle meisjes van negen: naar school, ravotten op het schoolplein, buiten spelen met vriendjes, leuke dingen doen. Dankzij enorm toegewijde ouders en leerkrachten op basisschool De Peppel kan het bijna allemaal.

Volgens Kim, leerkracht van Melanie vorig jaar in groep 4, zit de extra begeleiding niet alleen in de lesstof. Ze helpen immers alle leerlingen die extra begeleiding nodig hebben op dat gebied. Kim: “Het is meer mentaal. Je voelt je constant verantwoordelijk, ook voor Melanie’s veiligheid. Op het schoolplein let je op dat ze niet te ruw speelt. In de klas let je op dat ze niet in een looproute zit. Of dat ze niet te vermoeid raakt. Als ze ziek thuis is of opgenomen in het ziekenhuis, maak je je zorgen over haar. En over haar broers, die ook hier op school zitten. Voor hen is het een moeilijke situatie.”

Marleen, samen met Inge leerkracht in groep 5, vult aan: “Haar sociaal-emotionele gesteldheid is het belangrijkst. Contact met klasgenootjes, plezier in de lesstof. Tegelijkertijd zorgen we ook dat ze zich blijft ontwikkelen.”

Aangepast lesprogramma

“De leerkrachten zijn speciaal getraind door een verpleegkundige uit het Erasmus MC om Melanie te helpen als dat nodig is. Bijvoorbeeld de controle van de stoma en de centrale lijn. Maar ook bij noodgevallen. De lijn kan bijvoorbeeld losraken of scheuren, en dat is levensgevaarlijk. Alle leerkrachten weten hoe te handelen,” vertelt Danielle.

Melanie gaat halve dagen naar school, en volgt daardoor niet het reguliere schoolprogramma. Samen met Janna van samenwerkingsverband Driegang maakte De Peppel een aangepast lesprogramma voor Melanie. Marleen: “Melanie doet dingen op haar eigen niveau, dat ligt niet op alle vakken op groep 5. Soms dagen we haar uit om juist wel met de groep mee te doen.” De leerkrachten, Melanie’s ouders, de intern begeleider en Janna zijn een hecht team. Regelmatig overleggen ze met elkaar, bijvoorbeeld om te bespreken of het onderwijsprogramma moet worden aangepast.

Die afwisseling doet Melanie goed, stelt Danielle. “Ondanks dat Melanie minder op school is, is ze echt onderdeel van de klas. We hebben in de klas verteld wat er met Melanie is, en wat ze wel en niet kan. Ik krijg halverwege de ochtend een update van Marleen en Inge via WhatsApp. En als Melanie ziek is, informeren ze hoe het gaat.

Vertrouwen

Toen vorig jaar bleek dat Melanie extra zorg nodig had, is daar veel over gesproken. Schooldirecteur Ciska legt uit dat vragen als ‘wat betekent dat voor de docenten en voor de andere leerlingen in de klas?’ uitgebreid aan de orde zijn geweest. Cisca: “Wat voor ons heel belangrijk was, is dat Melanie’s ouders ons toen echt geruststelden. Toen hakten we de knoop door: Melanie kon blijven.” “Van Danielle en haar man krijgen we zoveel vertrouwen dat we de zorg voor Melanie aandurven. Al is het een hele verantwoordelijkheid,“ deelt Kim.

Voor de school voelt het heel vanzelfsprekend om deze zorg op zich nemen. Toch ziet Danielle dat anders. “Er zijn speciale scholen voor zieke leerlingen. Twee scholen durfden de zorg voor Melanie niet aan. Nu zit ze op een gewone school, en zijn we ontzettend dankbaar voor wat alle medewerkers doen.”

Een schoolvoorbeeld van passend onderwijs

Dat Melanie naar school kan, zorgt ervoor dat de kwaliteit van leven voor het hele gezin verbetert. Consulenten van het Expertisecentrum hebben dan ook veel respect voor het hele team van De Peppel.

Danielle: “We voelen ons enorm gesteund door de school. Voor ons is dat niet vanzelfsprekend. Dat de school zoveel zorg overneemt, geeft ons een stukje rust. Melanie heeft plezier en krijgt zorg met heel veel liefde.” Cisca: “Ze geniet volop van de andere kinderen om haar heen, van de alledaagse dingen. Ze wil niet speciaal zijn. Op school is ze gewoon zoals de andere leerlingen, maar dan met een beetje extra hulp. Ieder kind verdient tenslotte passend onderwijs.”