De consulenten Onderwijsondersteuning Zieke Leerlingen krijgen regelmatig bijscholing over aandoeningen en ziekten. Zo vond op 18 juni jl. een themadag over huidaandoeningen bij kinderen plaats in de bibliotheek van Rotterdam. Centraal thema was dat de gevolgen van leven met huidklachten onderschat worden. Uit onderzoek blijkt dat de kwaliteit van leven van mensen met chronische huidaandoeningen daalt. Voor kinderen met een huidaandoening geldt dat de impact van pesten vooral groot is. De bijeenkomst bestond uit drie presentaties.
Prof. dr. Suzanne G.M.A. Pasmans, (kinder)dermatoloog/immunoloog van het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis vertelde over de verschillende huidaandoeningen die kinderen kunnen hebben; variërend van mild tot zeer ernstig. Zij liet doorschemeren dat er helaas veel onwetendheid over deze aandoeningen is, waarvan eczeem wellicht de bekendste is. Een bekende uitspraak over eczeem is bijvoorbeeld: “daar groei je wel overheen.” Helaas is dat niet zo. Eczeem kan wel iets minder worden, maar het verdwijnt niet. Een ander voorbeeld is dat kinderen met eczeem speciale voeding zouden moeten krijgen. Ook dat is niet waar. Een groot probleem is momenteel de desinformatie die via de sociale media verkondigd wordt. De website https://huidhuis.nl geeft begrijpelijke en betrouwbare informatie over meer dan 300 huidaandoeningen.
Drs. Anne Zirar-Vroegindeweij, gezondheidszorg-psycholoog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis ging vooral in op de psychologische gevolgen van het leven met een huidaandoening voor kinderen en pubers. Zij legde uit dat de huidaandoening niet alleen directe gevolgen heeft, zoals jeuk, pijn en ontsiering van de huid , maar ook indirecte gevolgen, zoals schaamte, onzekerheid, sociale isolatie, verdriet en belemmeringen in sport, lichamelijk contact en het aangaan van relaties. Dit alles heeft consequenties, niet alleen voor het kind, maar ook voor het hele gezin en voor de schoolprestaties.
Er zal worden doorverwezen naar de GGZ (via de huisarts), naar een medisch psycholoog (via kinderarts/dermatoloog) of naar mogelijkheden binnen het CJG (zoals weerbaarheidstrainingen) bij:
- problemen in de ouder-kindinteractie
- langdurige slaapproblemen
- sociale problemen als gevolg van de zichtbaarheid van de huidaandoening
- een negatief zelfbeeld
- stressfactoren die het eczeem triggeren
- PTSS klachten als gevolg van negatieve ervaringen rondom de huidaandoening
Dr. Jolien van der Geugten, Projectleider Huid in de Klas en moeder van een zoon met een huidaandoening in de basisschoolleeftijd, legde uit dat Huid Nederland samen met de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie (NVDV) een lespakket ontwikkeld heeft voor leerlingen tussen de 8 en 12 jaar om kennis en inzicht te ontwikkelen over de eigen huid en die van andere leerlingen. Het doel daarvan is dat gezondheidsrisico’s zoals zonverbranding worden verkleind en dat leerlingen hun eigen welbevinden en weerbaarheid ten aanzien van hun huid verhogen.
Door middel van het lespakket leren kinderen over de huid en over huidaandoeningen die iedereen kunnen overkomen zoals waterpokken, wratten en huidkanker. Wanneer kinderen begrijpen hoe de huid werkt, hoe huidaandoeningen ontstaan en hoe je de huid verzorgt, kan de stap worden gemaakt naar chronische huidaandoeningen. Wat is de oorzaak van een chronische huidaandoening zoals eczeem of psoriasis? Hoe verzorg je jezelf en welke impact heeft een chronische huidaandoening? Het lespakket bestaat uit een leskoffer voor in de klas en een online leeromgeving. Er worden zowel nieuwe als bestaande leermiddelen van patiëntenverenigingen gebruikt, zoals een kwartet, een spreekbeurtpakket, een online component en video’s met uitleg en ervaringsverhalen. Kijk voor meer informatie over het lespakket op https://huidnederland.com/welkom-bij-huid-in-de-klas.
Omdat de zoon van Jolien een vorm van ichthyosis heeft, heeft zij een boek geschreven om de kinderen uit zijn klas te kunnen vertellen over wat het betekent om een dergelijke huidaandoening te hebben. “Joris de tijger” is het eerste kinderboek over de zeldzame en droge huidaandoening ichthyosis. In het prentenboek komt Joris erachter dat hij niet de enige is met een bijzondere huid.
Kortom, het was een bijzonder leerzame bijeenkomst waarbij de huidaandoeningen bij kinderen vanuit verschillende perspectieven werden belicht.
Kijk ook in de folder van Ziezon voor meer informatie over dit onderwerp.