Kaan heeft acute leukemie

Kaan: van speciaal onderwijs met acute leukemie naar regulier onderwijs met zijn vriendjes

Expertisecentrum Ziek en Onderwijs2. Familie, 3. Leerkracht/docent

Hoe het begon

We schrijven het jaar 2012. Kleine Kaan, in juli vier jaar geworden, start eind augustus in groep 1 van de basisschool. Hij heeft er zin in. Hij is thuis de jongste en zijn broertje (6) en zusje (8) zijn overdag niet meer thuis om met hem te spelen. Al snel is hij op school gewend, hij heeft vriendjes en vriendinnetjes in de klas en komt met vrolijke verhalen thuis. Dan begint de herfst. En net als heel veel andere kinderen in een koud en nat najaar wordt Kaan ziek. Is het gewoon een griepje? Hij is hangerig, heeft koortspieken en steeds terugkerende infecties. Ná de herfstvakantie is hij niet echt enthousiast om naar zijn juf en klasgenootjes te gaan. Kaan is moe en, áls hij al speelt met andere kinderen, loopt hij vaak een bloedneus op en vertoont hij nadien blauwe plekken op armen en benen. Een bezoek aan de huisarts, een doorverwijzing naar het ziekenhuis en een aantal onderzoeken verder verklaren Kaans klachten: hij wordt, nog geen vijf jaar oud, gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie, de meest voorkomende kanker bij kinderen.

ALL

Acute lymfatische leukemie (ALL) is een vorm van bloedkanker. Zonder duidelijke reden treedt er plotseling een snelle en ongeremde groei op van een bepaald soort witte bloedcellen, de lymfocyten. De celdeling raakt uit balans: er ontstaan ongezonde, afwijkende cellen waardoor er voor gezonde bloedcellen geen plaats meer is. Dit maakt dat je afweersysteem niet meer voldoende werkt. In Nederland worden ongeveer 120 kinderen per jaar gediagnosticeerd met acute lymfatische leukemie (ALL), meestal rond de leeftijd van drie of vier jaar. Omdat de kankercellen in rap tempo groeien, wordt al heel snel ná de diagnose met een behandeltraject begonnen. Bij kinderen met acute lymfatische leukemie bestaat dit behandeltraject meestal uit een serie chemokuren, die gedurende een periode van ongeveer 2 jaar wordt toegediend. Tijdens deze periode moeten de patiëntjes ook antibiotica en anti-schimmelmedicijnen slikken, om infecties ten gevolgen van verminderde afweer zo veel mogelijk te voorkomen.

De behandeling

Bij Kaan thuis breekt een heel spannende periode aan. Alles in het gezin draait ineens om de ziekte van Kaan. Wordt hij wel beter? Er volgt al snel een ziekenhuisopname waarbij gestart wordt met het eerste intensieve gedeelte van de chemokuur. De ouders van Kaan en zijn broertje en zusje brengen veel tijd in het ziekenhuis door. Maar Kaan sleept zich kranig door de verschillende fases van de chemobehandelingen heen. Naast periodes van flink ziek zijn, zijn er ook periodes waarin hij zich goed voelt en gewoon een vrolijk kind kan zijn, dat lekker met zijn broertje, zusje en zijn vriendjes kan ravotten. Hij gaat naar school, weet zijn plekje in de klas en toont zich een nieuwsgierige, actieve leerling die graag nieuwe dingen leert. En voor het geval er eens een mindere dag is, heeft school de installatie van een KPN Klassecontact geregeld. Op deze manier kan Kaan, ook als hij zich wat vermoeid voelt en niet fit is, gewoon de lessen van de juf volgen. En zo doorloopt Kaan groep 2 en het grootste gedeelte van groep 3. Aan het eind van dat schooljaar, bijna tweeënhalf jaar ná de diagnose acute lymfatische leukemie, zijn de behandelingen voorbij en lijkt het erop dat Kaan hoort bij de groep van zo’n 80% leukemiepatiëntjes die genezen.

Een recidief

En dan, ruim drie jaar later, komt er bij een controle in het ziekenhuis het verschrikkelijke nieuws: er heeft zich een recidief ontwikkeld. De kanker is terug! Weer staat het leven van het gezin op z’n kop en draait alles opnieuw om Kaan. Kaan, inmiddels net gestart in groep 7, vecht zich voor de tweede maal door het behandeltraject heen. Het is een herhaling van eerder; opnames in het ziekenhuis, wel naar school, niet naar school…… Het zit Kaan echt niet mee. Zijn koppie wil wel, maar zijn lijf laat hem af en toe flink in de steek. Hij is moe en het kost hem aardig wat kruim om voldoende van de lesstof op te pikken. Doordat hij veel lessen in groep 7 en groep 8 mist maken zowel de juf alsook Kaan en zijn ouders zich zorgen over de overstap van basisschool naar voortgezet onderwijs. Heeft Kaan wel voldoende energie om de langere weg naar de middelbare school te fietsen? Kan hij zich er na een lange schooldag nog toe zetten om huiswerk te maken? Is een volle klas met 25-30 leerlingen niet te vermoeiend voor Kaan? Kan hij zich daar wel concentreren en is een havo-advies niet nét te hoog gegrepen op dit moment? Vele vragen waar niet meteen een antwoord op gegeven kan worden. Een en ander hangt immers sterk van Kaans gezondheid en belastbaarheid af. Na ampele overweging lijkt het een wijze beslissing dat Kaan in leerjaar 1 van het Voortgezet Speciaal Onderwijs begint en een mavo traject gaat volgen. Het is even slikken voor ouders en zeker ook voor Kaan, die graag samen met zijn vriendjes naar een brugklas op een reguliere school had willen gaan.

Van start

Maar Kaan, een doorzetter als hij is, maakt een goede start in de mavogroep van het VSO en is er snel gewend. Zijn juffen en zijn klasgenootjes zijn blij met hem. Hij hoeft niet naar school te fietsen omdat er vervoer geregeld is, werkt in kleine groepjes en maakt zijn huiswerk op school. Kaan gaat zonder veel moeite door de lesstof, haalt mooie cijfers en zijn fysieke conditie wordt langzaam maar zeker steeds beter. Als Kaan vervolgens ook bij de ziekenhuiscontroles verschillende keren te horen krijgt dat hij echt in de herstelfase zit, begint er iets in zijn koppie te knagen: “Wat als….? Zou het kunnen…..? Zou ik misschien dan toch nog……? Hij hoort er zijn vriendjes in de buurt zo vaak over praten… wat zou het tof zijn om bij hen in de klas te zitten. Dan begint de zomervakantie en Kaan gaat met prachtige cijfers over naar klas 2 van de mavo. Tijdens die vakantie blijft Kaan er maar aan denken hoe fijn het zou zijn om naar dezelfde school te gaan als zijn vriendjes uit de buurt. Als hij af en toe deze gedachten bij zijn ouders neerlegt, reageren deze afwijzend. Ze willen Kaan graag beschermen voor een teleurstelling. Hij heeft immers al zoveel achter de rug. Maar Kaan blijft er maar aan denken hoe fijn het zou zijn om met zijn vriendjes naar school te fietsen en misschien wel met hen samen in één klas te zitten. Zou hij zijn juf op school vragen of dit zou kunnen? Hij durft het niet.

Zou het kunnen?

Dan volgt er weer een controle in het ziekenhuis. Kaan zit dan inmiddels een maand of twee in klas 2. De arts toont zich tevreden over Kaans gezondheid en vraagt vervolgens aan Kaan hoe het op school gaat. En dan komt hortend en stotend het hoge woord eruit: ja, hij heeft het beslist heel fijn bij zijn juffen op het speciaal onderwijs, maar iedereen ziet toch wel dat hij dolgraag naar dezelfde school zou gaan als zijn vriendjes? Hij haalt zulke goede cijfers, met weinig moeite, en hij zou best iets meer kunnen, toch? Hij voelt zich fit en wil zo graag! En de school is in de buurt, dus zover fietsen is het immers niet! Hij wordt stil en kijkt naar de grond. Ai, wat heeft hij nu allemaal gezegd? Dan, tot zijn grote verbazing, hoort hij de arts zeggen: “Ja Kaan, ik ben het met je eens. Je bent weer fit en ik denk dat je qua gezondheid best weer wat meer aan zou kunnen.” Kaans ouders reageren blij verrast en beloven Kaan om samen met school te gaan bespreken wat de mogelijkheden zijn.

Is dit ambitie?

En zo gezegd zo gedaan. Er wordt een afspraak met school gemaakt en een week later zit Kaan met zijn ouders en school rond de tafel om Kaans wensen en mogelijkheden tot in detail te bespreken. Ook vanuit het Expertisecentrum denken we mee. Het is immers een grote stap die Kaan wil maken en dat moet welbewust gebeuren. Wat zullen de dingen zijn waar Kaan in het regulier onderwijs wellicht tegenaan gaat lopen? Kan Kaan het fysiek inderdaad aan en wat moet de nieuwe school allemaal over Kaans gezondheid weten om hem zo goed mogelijk te begeleiden? Kan Kaan de overstap op korte termijn maken of liever toch nog een periode wachten? Is het mogelijk om Kaan een paar dagen mee te laten lopen op de school van zijn keuze, zodat hij een goede indruk krijgt van het reilen en zeilen op een reguliere VO-school?

Aan de hand van deze ervaringen kan Kaan dan een overwogen keuze maken om de overstap te gaan maken. De juf besluit om ter plaatse meteen de teamleider van de desbetreffende school te bellen om een kennismakingsafspraak te maken. Kaan zit ondertussen wat nerveus te wiebelen op zijn stoel en kijkt naar de grond. De juf zet de telefoon op luidspreker: “Ah”, zegt de teamleider, “u wilt een kennismakingsafspraak maken voor Kaan……. ik had, eerlijk gezegd, uw telefoontje al verwacht”. De juf is verbaasd en zegt: “Mijn telefoontje al verwacht? Hoe dat zo?” “Nou”, zegt de teamleider, ”Ik weet inmiddels dat Kaan een erg ambitieuze en ondernemende leerling is. Hij is hier drie dagen terug namelijk zelf al op school geweest en heeft mij al uitgebreid verteld waarom hij graag bij ons op school wil komen. Zal ik dan nu maar een afspraak met ú maken, zodat u ook uw ideeën hierover met mij kunt delen? En Kaan is natuurlijk meer dan welkom om een klein weekje bij ons op school mee te lopen.” Voorzichtig heft Kaan zijn hoofd op en ziet dat de juf hem lachend aankijkt.

Vier dagen regulier

Dan volgt de meeloopweek in een mavo 2-klas op Kaans favoriete school. De school is slechts tien minuten fietsen vanaf Kaans huis, een afstand die Kaan zonder al te veel inspanning kan overbruggen. In de klas waar hij mee mag lopen, heeft Kaan twee goede vriendjes zitten die vier dagen naast hem lopen om hem alles op school te laten zien. De lessen kan Kaan gemakkelijk volgen en ook de huiswerkopdrachten gaan hem goed af. Hij merkt wel dat het hem in een grote klas meer moeite kost om zich voortdurend te concentreren en dat maakt dat hij ’s avonds vermoeider is dan anders. Maar toch…. hij zou zo graag willen! En dat geeft Kaan ook duidelijk aan als de vier meeloopdagen geëvalueerd worden en alle plussen en minnen van een overstap nog eens naast elkaar staan. Hij zou het zo graag willen proberen! Als de teamleider van de nieuwe school vervolgens nog eens aangeeft dat Kaan ook op de reguliere school extra zorg kan krijgen op de momenten dat hij het nodig heeft, dan weet Kaan het zeker: hij gaat ervoor!

De afloop

En zo gebeurde het. Ná de kerstvakantie van dat jaar maakte Kaan doelbewust de keuze om van een kleine 2 mavo-klas op het speciaal onderwijs over te stappen naar een grote mavo 2-klas in het reguliere onderwijs. Hij is, ondanks zijn medisch verleden, gewoon één van de jongens in de klas. Hij haalt nog steeds goede cijfers en toont, ook als hij wel eens een mindere dag heeft, zijn doorzettingsvermogen. En zijn uiteindelijke ambitie? Werken in de kinderverpleging, want als er één iemand is die weet wat het betekent om als kind veel ziek te zijn, dan is hij dat wel.
Het gaat je ongetwijfeld lukken, Kaan!