Online ouderavond CF-team groot succes

Ouderavonden kent u waarschijnlijk vooral van scholen. Tafeltjesavond, tienminutengesprekken… Ook het Erasmus MC Sophia organiseert ouderavonden voor ouders van kinderen met een bepaalde ziekte, gericht op de impact daarvan op het dagelijks leven. Recent vond de jaarlijkse avond voor kinderen met Cystic Fibrosis (CF, taaislijmziekte) plaats. Tijdens deze avond deelden verschillende experts hun kennis en ervaringen. Onze consulenten gaven een presentatie over de gevolgen van taaislijmziekte en de behandeling daarvan voor het onderwijs.

Dit jaar moest er worden geïmproviseerd omdat de ouderavond vanwege de coronamaatregelen niet fysiek kon plaatsvinden. Ondanks die uitdaging stelde het CF-team toch een zeer educatief programma samen. Alle samenwerkende disciplines kwamen in verschillende workshops aan bod. Voor zowel teamleden, ouders als kinderen was het een inspirerende avond.

Kinderlongarts

Kinderlongarts dr. Hettie Janssens gaf een boeiende presentatie over de impact van Covid-19 op CF. Verschillende onderzoeken van over de hele wereld kwamen aan bod. De conclusie uit deze onderzoeken is dat kinderen met CF geen verhoogd risico hebben op een ernstiger ziekteverloop bij coronabesmettingen.

Kinderarts – diabeteszorg

Kinderen met CF hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van diabetes (CFRD). Kinderarts diabeteszorg dr. Theo Sas sprak over het ontstaan hiervan en op welke manier de combinatie diabetes en CF wordt behandeld. Bij CFRD worden er andere voedingsadviezen gegeven dan bij andere vormen van diabetes. Er wordt samen met diabeteszorg per kind een individueel plan gemaakt. Aangezien kinderen met CF energierijk voedsel nodig hebben, wordt de insuline aangepast aan het voedsel en niet andersom.

Psychosociale zorg

Het team van de psychosociale zorg heeft ook een belangrijke rol voor de leerlingen en ouders. Het team bestaat uit psychologen, medisch maatschappelijk werkers en pedagogische zorg. De psycholoog begeleidt ouders en kind wanneer er zorgen zijn als gevolg van het ziektebeeld. Medisch maatschappelijk werk richt zich op ouderzorg. De pedagogische zorg is er specifiek voor het kind, onder andere door ze te ondersteunen bij medische ingrepen in het ziekenhuis.

Kinderwens

In deze workshop kwamen alle mogelijke vragen aan bod omtrent het hebben van een kinderwens als je CF hebt. Aangezien CF een erfelijke ziekte is, is het overdraagbaar. Hier was uitgebreid aandacht voor in deze workshop.

Transitie

Op de leeftijd van achttien jaar wordt de zorg voor de leerlingen overgedragen van het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC. In het Erasmus MC wordt een groter beroep gedaan op de eigen verantwoordelijkheid en de zorgende rol van ouders wordt kleiner. Dit traject wordt in het Erasmus MC Sophia uitgebreid voorbereid.

Onderwijsconsulenten

Wij gaven als onderwijsconsulenten een presentatie over de impact van CF op het schooltraject. Welke vragen kun je aan een nieuwe school stellen? Welke informatie geef je als ouder wel/niet aan de school? We maakten er een interactieve sessie van, waarbij ouders elkaar onderling ook adviezen gaven. Bijvoorbeeld waar je als ouders op moet letten bij de start op een nieuwe school. Of: laat je je kind wel of niet in de zandbak spelen, aangezien daar schadelijke bacteriën in kunnen zitten voor CF-leerlingen? Eén ouderstel gaf bijvoorbeeld aan, dat ze met de juf hadden afgesproken dat hun kind alleen in de zandbak mag spelen als het zand droog is. De kans op bacteriën is dan het kleinst en zo kan hun kind toch zo normaal mogelijk spelen.

Voeding

De voedingsopname van CF-patiënten verloopt minder goed dan bij gezonde kinderen. De juiste medicatie en een gezond eetpatroon zijn essentieel. Diëtisten Emma Koster en Esther van Steenbergen en verpleegkundig specialist maag-darm-lever Leontien Roos gaven hier informatie over en beantwoordden vragen van ouders.

Sportprogramma

Bewegen is voor alle kinderen belangrijk, maar zeker ook voor CF-patiënten. De fysiotherapeut heeft daarom ook een belangrijke rol in het CF-team. Voor deze ouderavond organiseerde  fysiotherapeut Lianne van der Giessen een online sportquiz voor de leerlingen, gepresenteerd door niemand minder dan… tennisser Robin Haasse. Uiteraard bewogen de leerlingen flink voor het computerscherm! De kinderen vonden het een leuke activiteit!

Reacties

Ouders waren na afloop erg enthousiast. Het afwisselende programma, de verschillende disciplines en de laagdrempeligheid (je kon de ouderavond thuis vanaf de bank volgen) werden zeer gewaardeerd. De kinderen konden makkelijk aansluiten bij presentaties die voor hen interessant waren. Kortom, een waardevolle bijeenkomst die zeker voor herhaling vatbaar is!