In oktober 2015 maakte ik kennis met de familie Rietveld. Vader, moeder, Katelynn en Luca. Luca was toen vier jaar en patiënt in het Erasmus MC-Sophia. Afgelopen zomer verbleef Luca wederom in het Sophia kinderziekenhuis. Ondanks de zomervakantie kwam Luca, samen met zijn zus, met veel enthousiasme naar het lokaal. Tijdens het laatste verblijf in het Erasmus MC-Sophia heb ik de ouders een aantal vragen gesteld.
Wanneer en hoe zijn jullie in contact gekomen met het Expertisecentrum?
“Ergens rond oktober 2015. Via de verpleegkundig specialisten cardiologie kwamen wij in contact met jou. Wij waren op zoek naar passend onderwijs voor Luca. Door het syndroom van Barth (stofwisselingsziekte) was hij qua cognitieve ontwikkeling en ook lichamelijk vergelijkbaar met een kleuter. Dat maakte de zoektocht lastig voor ons. In juni 2020 verbleef Luca weer enige tijd in het Erasmus MC-Sophia. Toen kreeg hij les van jou. Hij vond het ontzettend leuk en keek er altijd naar uit.”
Hebben jullie te maken gehad met één of meer personen?
“Met twee personen. We zijn gestart met jou in Rotterdam en hebben vervolgens contact gehad met Ria Oudeboon, consulent bij OZL noord te Drachten. Ria was meer op de hoogte van het onderwijs bij ons in de buurt. Er is overleg geweest tussen jou en Ria om ons zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen.”
Waarmee hebben het Expertisecentrum Rotterdam en OZL noord jullie kunnen ondersteunen?
“Zij hebben ons geholpen met het zoeken van passend onderwijs voor Luca. Dit is gelukt. Met elkaar hebben we bijvoorbeeld nagedacht over de mogelijkheden van verschillende scholen. Tijdens zijn opnames volgde Luca onderwijs in het Erasmus MC-Sophia. Hij maakte mooie knutselwerkjes, werkbladen, werkte met ontwikkelingsmaterialen en mocht denkspelletjes spelen. Luca vond het fijn om naar school te gaan. Het was voor hem een leuk moment op de dag. Mede hierdoor heeft Luca, na een lange periode van afwezigheid op zijn school, op zijn eigen tempo, de deelname aan het onderwijs kunnen opbouwen. Hierdoor gaat hij weer met plezier naar school.”
Hoe gaat het nu met Luca?
“Goed! Luca zit goed in zijn vel. Hij heeft het naar zijn zin op school. Zijn gezondheid zullen we altijd in de gaten moeten houden. Zolang hij zich goed voelt, zich blijft ontwikkelen en plezier heeft zijn wij, als ouders, heel tevreden.”
Willen jullie nog iets kwijt?
“Wij zijn dankbaar dat jullie ons destijds geholpen hebben en dat we altijd terecht kunnen als we vragen hebben. Dat is ontzettend fijn. En zus lief vindt de lessen in het ziekenhuis ook heel leuk.”
Onlangs ontving ik het bericht dat Katelynn, de zus van Luca, een prachtige actie is gestart. Katelynn maakt Loomarmbandjes en koopt van de opbrengst speelgoed voor kinderen die in het ziekenhuis moeten verblijven. Volg Katelynn via deze link en koop de Loomarmbandjes!