Gedurende mijn loopbaan als docent bij de Utrechtse Ziekenhuisschool en later als consulent onderwijsondersteuning bij de Educatieve Voorziening van het Erasmus MC in Rotterdam, ben ik altijd betrokken geweest bij leerlingen met de chronische ziekte cystic fibrosis (CF), ook wel taaislijmziekte genoemd. CF is een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Als je CF hebt, dan is het slijm door het hele lichaam heen te taai. Hierdoor werken diverse organen zoals de longen, alvleesklier en voortplantingsorganen niet goed en gaat de functie van deze organen steeds verder achteruit.
Positieve ontwikkelingen
Ik heb gelukkig veel positieve ontwikkelingen in de behandeling van deze patiënten mogen meemaken. Mijn eerste leerlingen hadden een gemiddelde levensverwachting van 15 jaar. Pas hoorde ik dat baby’s, die nu worden geboren met CF, naar verwachting de 50 zullen halen! Maar dat is een gemiddelde. Er zullen steeds meer senioren met CF zijn! Er zijn nu enkele medicijnen beschikbaar die het CF-eiwit verbeteren. Ze verbeteren dus niet het CF-gen, de echte oorzaak van CF, maar wel de werking van het CF-eiwit dat door het hele lichaam een belangrijke rol speelt in o.a. de soepelheid van het slijm. De verwachting is dat met deze medicijnen de levensverwachting sterk zal stijgen.
Begeleiding van leerlingen met CF
De verbeteringen in de behandeling van CF hebben ook gevolgen voor onze begeleiding van leerlingen met deze ziekte. Vroeger werden de patiënten vaak langdurig opgenomen en gaven wij veel les aan hen in het ziekenhuis. Vooral in de puberteit kregen patiënten met ernstige achteruitgang te maken. Het bijhouden van het schoolprogramma werd dan steeds moeilijker. Vaak haakten deze leerlingen voortijdig af en van een vervolgopleiding werd meestal helemaal afgezien. De kans op een werkzaam leven was namelijk erg klein. De patiënten met CF die we nu begeleiden worden nog maar weinig opgenomen. Dit is omdat het vaak veel beter met hen gaat, maar ook omdat zij tegenwoordig thuis een infuus met antibiotica kunnen krijgen. Toch ben ik nog nauw betrokken bij hen. Patiënten met een chronische ziekte als CF hebben vaak ook last van vermoeidheid. Ze moeten veel tijd in hun behandeling steken en dikwijls moet hun lichaam toch harder werken om de gevolgen van de ziekte de baas te blijven. Extra aandacht voor school blijft dus nodig.
CF-team
Daarom maakt de Educatieve Voorziening sinds jaren deel uit van het multidisciplinaire CF-team van het Erasmus MC-Sophia. In dit team zitten o.a. artsen, verpleegkundigen en psychologen. De patiënten en hun ouders komen jaarlijks voor het zogenaamde Groot Onderzoek op de poli en worden dan door de verschillende disciplines gezien. De start in het primair onderwijs, de overgang naar het voortgezet onderwijs en de overgang naar het vervolgonderwijs zijn belangrijke momenten in de schoolloopbaan. Dan komt ook de consulent van de Educatieve Voorziening langs. We denken mee met leerlingen en ouders over het kiezen van een goede school, over eventuele aanpassingen in het schoolprogramma, over hoe je aan je klasgenoten vertelt dat je CF hebt, over medicijngebruik op school, enz. Als het nodig is nemen we met toestemming van ouders en leerling contact op met de school om voorlichting en adviezen te geven. We hebben nauw contact met de andere leden van het CF-team en zoeken soms samen naar de beste begeleiding.
Meer kansen
Door de verbeteringen in de behandeling van CF zijn er niet alleen minder opnames in het ziekenhuis, maar ronden de patiënten meestal een MBO-, HBO- of universitaire opleiding af. Zij hebben tevens een grote kans op een (parttime) baan! Daarom denken wij in tegenstelling tot vroeger ook mee over een geschikte vervolgopleiding.
Ziezon en NCFS
Om met elkaar te kunnen sparren over een goede ondersteuning van leerlingen met CF hebben we in het verleden contact gezocht met collega’s die verbonden zijn aan de andere CF-centra in Nederland. Hieruit is een werkgroep ontstaan die nu opgegaan is in de Expertgroep Kinderlongziekten van ons landelijk netwerk Ziezon. Wij komen twee keer per jaar samen. Eén keer per jaar sluit een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging NCFS aan. De informatie voor scholen over CF is te vinden op de website van Ziezon. Ook de website van de NCFS verwijst hiernaar. Regelmatig hebben leden van de expertgroep al medewerking geleverd aan de landelijke CF-dag. Vragen van ouders over schoolzaken worden door de NCFS aan ons doorgespeeld.
Schoolloopbaan steeds meer van belang
Zo zie je, we zijn druk bezig met het optimaliseren van het onderwijs aan leerlingen met CF. We volgen de ontwikkelingen rondom het ziektebeeld en werken samen met behandelaars, patiëntenverenigingen en landelijke collega’s, zodat we ouders en scholen goed kunnen adviseren en daarbij meegaan met de veranderende perspectieven voor de patiënten.
Ik heb in deze blog CF als voorbeeld gebruikt om te schetsen wat de verbeterde behandeling van de ziekte voor de schoolloopbaan kan betekenen. Het zal duidelijk zijn dat ook bij andere ziektebeelden het afronden van een passende schoolloopbaan steeds meer van belang is.
Advies over de vervolgopleiding van een zieke leerling
Als je dus een leerling hebt met CF of een andere chronische of ernstige ziekte en je hebt vragen over bijvoorbeeld een passende vervolgopleiding, laat je dan adviseren door één van de consulenten van ons Expertisecentrum.