Een ernstig ziek kind: het verhaal van haar moeder

Aaliyah, 17 jaar, had een levensbedreigende ziekte: acute myeloïde leukemie, een vorm van kanker. In de zeven jaar tijd dat ze ziek was volgt maar liefst drie keer de diagnose kanker, drie keer gevolgd door chemobehandelingen met stamceltransplantaties. Wat doet het met een moeder, als één van haar beide kinderen zo ernstig ziek is? Wat leert, beweegt en steunt haar tijdens een immens zware periode in haar leven? Dit is het verhaal van Deborah, moeder van Aaliyah.

De diagnose

“Als de diagnose kanker is uitgesproken, raast er een wirwar van gedachten en gevoelens door mijn hoofd. Schrik, en de daarmee gepaard gaande emoties. Allerlei vragen schieten door me heen. ‘Wat heb ik gehoord?’. ‘Begrijp ik het?’. ‘Hoe kom ik hier doorheen?’. ‘Wat gebeurt er met mijn kinderen?’. ‘Wat als…?’. Het voelt alsof ik gevangen zit onder een koepel die mij afsluit van de wereld om me heen. Onder de koepel heerst een oorverdovende stilte, terwijl in mijn hoofd een gigantische storm raast.”

Een andere kijk

“Als je dochter een ernstige ziekte heeft, kom je anders in het leven te staan. Het blindelings vertrouwen dat alles wel goed komt verdwijnt. Me veilig voelen is zo vanzelfsprekend niet meer. Leven in het hier en nu is belangrijker. Vandaag is vandaag, want morgen kan alles zomaar anders zijn. Ik word me bewust van het feit dat ik op een andere manier naar het leven kijk. Voorheen maakte ik me nog druk om bepaalde zaken. Nu zijn diezelfde dingen van veel minder betekenis.”

Niet te bevatten

“Drie keer krijgt Aaliyah dezelfde diagnose, drie keer volgt een stamceltransplantatie. Na de eerste transplantatie treedt Graft-versus-host op: een omgekeerde afstoting, waarbij de donorcellen de cellen van het lichaam van de ontvanger aanvallen. Ik zie mijn dochter hevige pijn lijden, waarop de artsen besluiten zwaar geschut in te zetten om de pijn te lijf te gaan, met als uiterste pijnstillingsmiddel: methadon. De reactie daarop is zo heftig: mijn dochter raakt stoned.

Als de kanker voor de derde keer terugkomt en de artsen nogmaals besluiten om te transplanteren, rijst de vraag ‘Wat brengt het deze keer?’. Ook deze keer belandt mijn dochter door de medicatie in trips. Ze ziet dingen die er niet zijn en dieper gelegen gevoelens komen naar de oppervlakte. Ik zie mijn dochter vechten om uit zo’n trip te komen. En ik kan niets doen om haar te helpen.”

Steun

“Ik wil sterk blijven. Voor mijn dochter, voor de rest van mijn gezin. Ik kan niet zonder de steun van een sterk netwerk: familie (mijn ouders en broer) en vrienden. Ook van de artsen en het verplegend personeel ontvang ik veel steun. ‘Het moet goed blijven gaan met de kinderen’ is mijn drijfveer om te blijven staan, om niet op te geven. De tip die mij enorm geholpen heeft: lucht je hart! Als je vol zit, als het je teveel wordt, als je bang bent domme dingen te gaan doen. Ik vroeg om hulp, zodat mijn omgeving op me kon letten.”

Kracht

“In de periodes dat mijn dochter ernstig ziek is, is er geen tijd voor mezelf. Ik loop als het ware een marathon, zet zoveel mogelijk van mezelf opzij. Ik beschik over een oerkracht, waarvan ik het bestaan nooit had vermoed! Ik moet – en kan niet anders – dan blijven doorgaan. Ik kwam bij de eerste diagnose in een vechtmodus terecht, ben inmiddels behendig in het doen van meerdere dingen tegelijk. Te zorgen voor mijn dochter en ook aandacht te houden voor mijn zoon.”

Emoties

“De emotionele impact is niet mis te verstaan. Behalve heel veel verdriet, voel ik me ook schuldig. Want ‘waarom had ik de eerste keer niet door dat mijn kind ziek was?’. Boosheid is er ook. Ik doe alles volgens de regels, alles volgens plan. En toch vraag ik me af wat ík verkeerd heb gedaan, waarom míjn gezin wordt gestraft. Het enige wat ik altijd wilde is mijn kinderen bij me houden en hen gezond en veilig grootbrengen.

En toch, ondanks alle tragiek, laat een heftige periode als deze je veel leren over jezelf. Over wie je bent, waar je voor staat. Wat je aankunt, als persoon en als moeder. Huilen is goed, maar daarna: afdrogen en doorgaan. Zo voelt dat. Ik moet ten slotte mijn kinderen laten zien wat doorzetten is. Mijn zelfvertrouwen kreeg een extra impuls. ‘Kijk, ik sta er nog steeds!’. En ik leerde – vanwege deze omstandigheden – om hulp durven vragen. Geven vond ik zoveel makkelijker dan hulp ontvangen. Daar werd ik beter in.”

Tot besluit

“Nu, ruim een jaar na de derde stamceltransplantatie, gaat het beter met me. Angst blijft geruisloos op de achtergrond aanwezig, terwijl ik mijn best doe mijn leven er niet door te laten beheersen. Ik ben voorzichtig met mijn kinderen, terwijl ik weet dat ik ze langzaamaan moet loslaten. Ik kan immers niet altijd als een engelbewaarder om mijn kinderen blijven rondwaren. Per slot van rekening wil ik ze niet verstikken. Dat proces van loslaten is een proces van heel veel geduld en van durven kritiek te ontvangen. Het verdriet – er zit nog veel verdriet – is ondanks de goede afloop niet zomaar weg te denken. Geen idee óf en wanneer dit ooit naar buiten zal komen.”