Op 14 maart organiseerden wij het mini-congres Sikkelcelziekte bij kinderen. Het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs vindt dat Sikkelcelziekte meer bekendheid en aandacht verdient. Een goede reden om deze middag te organiseren. Het is een redelijk onbekende chronische ziekte met een grote impact voor de leerlingen in hun sociale leven en op school. Lees meer over Sikkelcelziekte en de impact op het leven van kinderen in deze blog.
De genodigden van deze middag waren onderwijsprofessionals en ervaringsdeskundigen. Nadat het Expertisecentrum Ziek en Onderwijs een presentatie had gegeven, nam Eva Baartmans, verpleegkundig specialist, het woord. Zij gaf uitleg over de betekenis van de ziekte, de impact hiervan en bood praktische handvatten voor de aanwezigen.
Ervaringsdeskundigen
Twee ervaringsverhalen werden gedeeld en die spraken enorm aan. Zo sprak er een moeder die een kind heeft verloren aan Sikkelcel en nu een zoontje heeft die, ter bevordering van zijn gezondheid, een stamceltransplantatie heeft ondergaan. Haar ingrijpende verhaal raakte de aanwezigen. Ook het levensverhaal van onze andere gast maakte impact. Hij nam ons mee in zijn onderwijsloopbaan en carrière en het onbegrip dat hij tegenkomt. Helaas heeft hij op school en tijdens zijn werkende leven zich moeten verantwoorden over zijn ziekte. Hij vertelde dat hij er moe van wordt om constant uit te leggen wat zijn ziekte inhoudt. Om deze reden ontwikkelde hij een infographic. Hiermee creëert hij meer uitleg en begrip.
Mijn bloed beïnvloedt
Aan het einde van de dag werden wij getrakteerd op de indrukwekkende documentaire Mijn bloed beïnvloedt. Deze documentaire brengt mooi in beeld wat de impact van de ziekte is op het leven, gezin en toekomst. De makers van de documentaire en een aantal hoofdrolspelers waren aanwezig voor een nagesprek. Binnenkort is deze indrukwekkende documentaire te zien op sikkelcel.nl.
Misschien heeft u een leerling met Sikkelcelziekte en wilt u hier meer over weten. Het kan ook zijn dat u nieuwsgierig bent naar wat de consulenten kunnen betekenen. Neem gerust contact met ons op! Wij kunnen u informeren en meedenken over de invulling van het onderwijs.