Afgelopen zaterdag 12 oktober was het Wereld Reuma Dag. Dat deed me terugdenken aan Wilco, een leerling met jeugdreuma, die ik twee schooljaren geleden mocht ondersteunen. Begin juli 2023 bereikte mij het mooie bericht dat Wilco na een herkansing geslaagd was voor zijn examen. Dan maakt je hart toch even een sprongetje.
In de herfst van dat schooljaar was ik door de verpleegkundig specialist uit het Sophia Kinderziekenhuis benaderd om contact op te nemen met Wilco en zijn moeder. Wilco ging door een moeilijke periode en had erg veel last van zijn reuma. Moeder en zoon maakten zich ernstige zorgen over het examenjaar. Ik nam contact op met school en samen met meerdere betrokkenen kwamen we uiteindelijk tot een mooi plan om Wilco te ondersteunen in zijn examenjaar. En dat plan pakte goed uit. Wilco behaalde zijn diploma en kon beginnen aan een vervolgstudie in de zorg.
Wat is jeugdreuma en hoe vaak komt het voor?
Jeugdreuma (ook wel JIA) is een auto-immuunziekte waarbij het eigen lichaam de gewrichten aanvalt. Dit betekent dat een of meerdere gewrichten chronisch ontstoken zijn. Die gewrichten zijn dik, stijf en pijnlijk waardoor het bewegen bemoeilijkt wordt. Er zijn gelukkig goede behandelingen om de ontstekingen te verminderen en de klachten te reduceren. Jeugdreuma is een zeldzame aandoening. Ongeveer 1 op 1000 kinderen krijgt jeugdreuma.
Zo’n 25 procent van de kinderen met jeugdreuma krijgt ook uveïtis. Dit is een oogontsteking die behandeld moet worden om een verminderd zichtvermogen te voorkomen. Ongeveer de helft van de kinderen groeit uiteindelijk over jeugdreuma heen.
Hoe wordt jeugdreuma behandeld?
Kinderen met jeugdreuma blijven voortdurend onder controle om de behandeling af te stemmen op de omstandigheden van het moment. Ze krijgen medicijnen om de ontstekingen te onderdrukken en de pijn te bestrijden. Om de gewrichten en spieren soepel te houden zijn fysiotherapie-oefeningen en/of adviezen van een ergotherapeut nodig. Alle kinderen met jeugdreuma staan onder controle bij de oogarts in verband met de mogelijke complicatie uveïtis.
Welke beperkingen kan jeugdreuma geven op school?
Kinderen met jeugdreuma hebben vaak last van vermoeidheid, ook in perioden dat de ziekte in rust is. Dit komt doordat het afweersysteem voortdurend actief is. Ook de medicatie kan leiden tot vermoeidheid. Door de vermoeidheid kunnen kinderen met jeugdreuma zich op school soms minder goed concentreren.
Meedoen met gym op school is goed om de gewrichten soepel te houden. Maar het aan- en uitkleden kan meer tijd kosten. Als de ziekte actief is, moeten bepaalde activiteiten wel vermeden worden, zoals intensieve contactsporten, lange stukken rennen, lange tijd springen op een trampoline en zwaaien aan rekstok of ringen.
Pijnklachten en stijfheid zijn het ergst na rust. ’s Ochtends opstarten is daarom vaak moeilijk. Kinderen met reuma hebben vaak moeite met schrijven. Werken op een laptop kan een uitkomst bieden. Ook is het soms lastig om te gaan met bepaalde materialen bij vakken als wiskunde, techniek en handvaardigheid.
Reuma, een vaak onbegrepen ziekte
Jeugdreuma is een vaak onbegrepen ziekte. Je ziet niet aan de leerling dat deze ziek is. Klasgenoten zien niet dat leerling ’s nachts niet kan slapen van de pijn of weten niet dat de leerling afwezig is omdat hij of zij naar een arts of therapeut moet. Daarom adviseren consulenten OZL meestal de klas te informeren, zeker als voor de leerling in sommige situaties andere regels gelden. Informeren zorgt voor begrip. De leerling kan in de klas een spreekbeurt geven over jeugdreuma, maar het informeren van de klas via de leerkracht of mentor kan natuurlijk ook. De consulent OZL kan hier eventueel ook een rol bij spelen.
Een lastig aspect van jeugdreuma is de veranderlijkheid. De klachten kunnen met de dag, maar zelfs gedurende de dag wisselen. Dat maakt het verzuim moeilijk te voorspellen. Sommige kinderen hebben meer last bij koud en nat weer.
Kinderen met jeugdreuma hebben vaak moeite hun grenzen te bewaken. Ze willen niet anders zijn en willen het liefst aan alles meedoen. Maar daar betalen ze later dan vaak de prijs voor.
Maatwerk, ook bij Wilco
De inzet van consulenten OZL is altijd maatwerk. Wilco ervaarde niet veel begrip bij zijn klasgenoten, maar had zich daarbij neergelegd. Hij wilde vooral hulp om het examenjaar door te komen. Omdat hij veel last van vermoeidheid had, zetten we KlasseContact in zodat hij twee dagen per week de lessen vanuit huis kon volgen. Via het samenwerkingsverband kon een thuisdocent geregeld worden, die hem hielp met de vakken waar hij een achterstand voor had. Verder mocht Wilco de toetsen van de toetsweek over een langere periode uitspreiden. Toetsen en huiswerk mocht hij op de laptop maken. Met deze aanpassingen lukte het hem het felbegeerde diploma te halen. Het was fijn een klein steentje te hebben kunnen bijdragen aan dit succes.
Geschreven door een van onze consulenten.